기재부, 희귀질환센터 사업에 '유전상담' 추가 반대
- 최은택 기자
- 승인 2022.04.26 06:59
국회 전문위원-복지부-질병관리청 긍정적
희귀질환지원센터 지원사어벵 '유전상담'을 추가하는 입법안에 대해 기획재정부가 반대 입장을 내놨다. 반면 국회 전문위원실과 보건복지부, 질병관리청은 긍정적이다. '희귀질환 극복의날'을 5월23일에서 매년 2월 마지막 날로 변경하는 개정안에 대해서는 희귀난치성연합회가 반대 의견을, 복지부와 질병관리청은 찬성한다고 해 입장이 엇갈렸다.
이 같은 사실은 국민의힘 이명수 의원이 대표 발의한 '희귀질환관리법 일부개정안'에 대한 국회 보건복지위원회 상지원 전문위원의 검토보고서를 통해 확인됐다.
25일 검토보고서를 보면, 개정안은 지방자치단체가 희귀질환 사업을 조례로 지원할 수 있는 근거를 마련하고, 희귀질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경하는 내용이 골자다.
또 희귀질환 진단사업에 포함되지 않은 ‘유전상담’을 지원사업에 추가해 유전자 검사 전과 후에 제공해 진단지원사업 체계를 보완하는 내용도 포함돼 있다.
희귀질환 관리사업 조례 위임규정 신설=상 전문위원은 "주민의 권리의 제한 또는 의무의 부과에 관한 사항이거나 벌칙에 관한 사항이 아닌 한 법률의 위임이 없더라도 조례를 제정할 수 있으므로 개정안과 같은 위임 규정이 없어도 지방자치단체가 관련 사항을 조례로 정할 수 있다는 점을 고려할 필요가 있다"는 검토의견을 내놨다.
또 "입법례를 보면 주민에게 의무를 부과하는 것이 아니고 단지 국가 및 지방자치단체의 의무에 관해 규정하는 조문에는 하위법령이나 조례로 위임 규정을 두고 있지 않은 경우가 일반적인 것으로 보인다"고 했다.
복지부는 "지역 희귀질환 환자수, 거점센터 설치 여부 등 지역 사정을 고려해 자율적으로 조례로 정하고 있으므로 관련 규정을 신설하는 건 과도한 측면이 있어 신중 검토가 필요하다"고 했다.
희귀질환 극복의 날 변경=상 전문위원은 "현행 희귀질환관리법은 매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 정하고 있는데, 각종 희귀질환 단체들이 가입한 연합단체인 사단법인 한국희귀난치성질환연합회 창립일에 단순히 근거한 것으로 그 명분이 부족하다는 지적이 있다"고 했다.
그러면서 "개정안은 희귀질환 극복의 날을 세계 희귀질환의 날과 동일하게 매년 2월 마지막 날로 변경하려는 것으로 세계 희귀질환의 날과 연계해 행사를 개최할 수 있는 등 긍정적인 효과가 기대된다는 점에서 개정안의 입법 취지는 타당하다"고 했다.
다만 "희귀난치성질환연합회가 16년 동안 매년 5월 23일에 행사를 개최해 왔고 2월은 계절상 겨울이어서 희귀질환 환자들의 행사 참여가 어렵다는 이유로 반대의견을 표한 바 있으므로 희귀질환 극복의 날의 인지도 제고를 위한 홍보와 희귀질환 환우의 행사 참여 편의성 제고 등을 종합적으로 고려해 논의하는 것이 바람직해 보인다"고 했다.
복지부와 질병관리청은 "세계희귀질환의 날(매년 2월 마지막 날)은 2008년 EU를 시작으로 2009년 미국 등 100여개 국가에서 공동으로 인정·참여하고 있으므로 입법 취지에 공감한다"고 했다.
희귀질환지원센터 사업에 유전상담 지원 추가=상 전문위원은 "개정안은 희귀질환센터의 사업에 ‘희귀질환의 예방’과 ‘예방 및 적절한 관리를 위한 유전상담 지원’을 추가하려는 것으로 각 희귀질환지원센터에서 이미 유전상담을 수행하고 있는 점을 고려하면 타당한 입법 취지로 보인다"고 했다.
이어 "개정안에 따라 유전상담을 희귀질환센터 사업에 추가하는 경우 이미 희귀질환센터에서 수행하고 있는 유전상담에 예산을 지원하기 위한 근거를 마련함으로써 국가재정으로 유전상담을 안정적으로 지원할 수 있을 것"이라고 했다.
복지부와 질병관리청은 "대부분의 희귀질환이 유전성 질환이며, 발전하고 있는 의료기술을 기반으로 유전검사 결과의 활용이 더욱 활발해질 것으로 사료되는 바, 환자 및 가족을 대상으로 하는 유전상담의 제도적 근거 마련을 통해 질환에 대한 진단, 치료 등에 실질적 도움이 될 수 있을 것으로 판단된다"며 긍정적인 입장을 내놨다.
질병관리청은 다만 "유전검사 및 상담은 전문의료진이 수행하는 게 필수적이므로 희귀질환센터가 아닌 희귀질환전문기관에서 유전상담 역할을 수행할 수 있도록 명시하는 것이 적절하다"고 했다.
반면 기재부는 "유전질환은 희귀질환 뿐 아니라 암 등 모든 질환과 관련돼 희귀질환법에만 관련 지원을 규정하는 것은 타당하지 않으며 전체 의료지원체계 내에서 포괄적으로 검토할 필요가 있다"며, 신중 검토의견을 제시했다.
기재부는 "특히, 유전상담은 이전에 시행된 적 없는 의료서비스로 정의가 불명확해 필요성, 방법, 소요 비용(수가) 등에 대한 충분한 논의와 시범사업을 통해 효과성 검증이 선행될 필요가 있다"고 했다. 또 "예방 조치를 규정한 동법 제8조제8호에 대한 규정이 미결정 상태이므로 비용 부담 규정에 ‘예방’을 포함하는 것은 시기상조"라고 했다.
기재부, 희귀질환센터 사업에 '유전상담' 추가 반대 - 뉴스더보이스헬스케어 (newsthevoice.com)