8살 율아가 완주한 170km…1형 당뇨 '편견' 깨는 시작

•  문윤희 기자/ 승인 2024.02.19 13:39

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부녀 함께한 10박 11일 간의 대장정 용산 대통령 집무실 앞서 17일 마침표
김근용 씨 "이 여정 끝이 아닌 새로운 시작이라 믿어"
대통령실에 1형 당뇨 환자 제도 보완 의견 전달 

1형 당뇨병을 앓는 8살 율아와 아빠의 세종시부터 대통령 집무실까지 170km 행군이 지난 17일 1형당뇨환우회 회원들과 시민들의 응원 속에 무사히 마무리됐다. 김근용씨는 1형 당뇨병 환자들의 정책 개선을 위한 의견을 대통령실에 전달하고 응답을 듣기 위해 기다리는 중이다. 

"여러분이 함께 해 주셔서 결국 도착했다. 이 여정이 끝이 아나라 새로운 시작이라 확신한다." 김근용 씨 

1형 당뇨를 앓고 있는 둘째 딸 율아(8세)와 세종에서 용산 대통령 집무실까지 걸어서 170km를 10박 11일 동안 완주한 김근용 씨는 17일 종주를 완료한 소감을 이 처럼 밝혔다. 

김 씨는 종주 마무리를 축하하기 위해 모인 1형 당뇨병 환우들에게 "율아도 8살 밖에 안되는데 170km을 걸어냈다"면서 "힘들 때 서로 위안해주고 응원해 주고, 우리 1형 당뇨인들이 더 발전할 수 있는 계기가 되길 바란다"며 종주 소감을 밝혔다. 

이날 자리에 함게한 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "170km라는 긴 길을 단 한순간도 멈추지 않은 아버님과 율아에게 감사하다"면서 "시작하신다고 했을 때 많이 말리고 걱정도 많이 했는데 율아가 이렇게 해내셔서 정말 감사하고 마음 속에 큰 감동을 주셨다"고 말했다. 

이날 마지막 종주에는 1형 당뇨병 환우회 소속 회원 50여명이 함께했다. 대통령실 앞까지 도착한 환우회 회원들은 의대 정원 이슈 등으로 경비가 강화된 탓에 대통령실 인근 소재 공원에서 종주 마무리 자리를 가졌다. 

김미영 대표는 "출발 전 율아 아버님은 심한 감기몸살로 힘든 상황이었고, 율아 역시 아직 8살 밖에 되지 않아 여정을 할 수 있을까 걱정을 많이 했었다"면서 "그런데 환우분들게서 매일 함께 걷기에 동행해 주시고 필요한 물품 등을 지원하시며 함께 했다"고 말했다. 

이어 "어린 율아 역시 최종 종착지에 가서도 전혀 지치거나 피곤한 기색 없이 뛰어노는 모습을 보며 잘 관리하면 1형 당뇨인이라고 못할 것이 없다는 것을 보여줬다"면서 "우리는 이번 과정을 지켜보며 큰 감동을 받았다"고 전했다. 

그는 "1형 당뇨인들이 자신의 성향대로 성장하고 이 사회에서 일할 수 있도록 편견 없이 바라봐 주셨으면 하고, 법적, 제도적 보호장치를 마련해 주시기를 요청한다"고 말했다. 

이날 김근용씨는 완주 후 대통령실 관계자에게 1형 대통령 면담을 요청하며 1형당뇨병 환우회의 뜻을 전했다. 

그동안 1형 당뇨병 환우회는 ▲중증난치질환 인정  ▲췌장 장애 인정 ▲췌도부전으로 병명 변경 ▲19세 이상의 성인에게도 당뇨관리기기 지원 확대(70->90%) ▲요양비 제도 개편 및 요양급여로의 전환 등을 정부 측에 요청해 왔다. 

1형 소아 당뇨병 환자들을 위한 방안으로는 ▲소아청소년 1형당뇨 학생들의 안전한 학교 생활 보장 ▲어린이집, 유치원 우선 입학(입소 거부하지 못하도록 하는 법안) ▲교육기관 내 인슐린 주사 지원 ▲건강장애 인정 ▲교내 및 시험 시 의료기기와 연동되는 전자기기 소지 보장 ▲근거리 우선 입학 등의 개선을 요구하고 있다. 

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