환자세상 160

"1형 당뇨, '체도부전'으로 병명 바꾸고 산정특례 대상으로"

최은택 기자 승인 2024.03.27 06:50 국민동의청원으로 접수...의협 한방특위 해체 청원 복지위 회부 제1형 당뇨병 명칭을 '췌도부전'으로 변경해야 한다는 국민동의청원이 나왔다. 산정특례 대상에 포함시켜야 한다는 내용도 포함돼 있다. 의사단체 산하 한방대책특별위원회를 해체하고, 전공의 집단행동에 따른 의료공백 해결을 위해 한의사를 적극 활용해야 한다는 청원은 이미 소관 상임위원회에 넘겨졌다. 26일 국회에 따르면 청원요건을 충족한 '국민동의청원'은 홈페이지를 통해 공개되고, 국민동의 절차가 진행된다. 이 때 30일 이내에 5만명의 동의를 받으면 정식 청원으로 접수돼 소관위원회 및 관련 위원회에 회부돼 소관위원회에서 심사된다. '제1형 당뇨병의 지원 확대에 관한 청원'은 지난 21일 공개됐다. 희..

환자세상 2024.03.27

"환자 자비로 치료 받을 수 있게 '치료 받을 권리'만 달라"

문윤희 기자/ 승인 2024.03.25 06:39 한국신경내분비종양환우회, "루타테라 6회 투여 철폐" 촉구 "규제 때문에 4기암 환자 '해외 원정' 가지 않게 해 달라" 호소 "환자가 자비로 치료해도 좋으니 우리나라에서 치료받을 기회를 달라." 한국신경내분비종양환우회(이하 환우회)가 루타테라 투여 횟수 제한으로 환자가 자비로 치료 받을 권리마저 박탈당하고 있다며 관련 규제 철폐를 촉구하고 나섰다. 환우회는 25일 성명을 내고 "오늘 우리의 호소는 건강보험 급여를 요구하는 것이 아니다"면서 "환자가 자비로 치료해도 좋으니 우리나라에서 치료받을 기회를 달라는 환자의 치료받을 권리를 주장하는 절규"라고 호소했다. 이어 "4기 암으로 투병중인 환자가 낯선 외국으로 해외 원정치료를 가지 않고, 의사소통의 어려움..

환자세상 2024.03.25

"엔허투, 쓸 수 있다면 본인부담금 올려도 좋다"

문윤희 기자 승인 2024.03.06 06:29 유방암 환자10명 중 8명, "부담율 10% 지불 가능" 응답 유방암 치료에 '신약 접근성' 가장 필요한 조건 꼽아 유방암을 앓고 있는 환자들이 치료시 가장 필요한 조건으로 '혁신 신약 접근성'을 꼽았다. 또 혁신 신약을 사용할 수 있다면 본인부담금 10% 이상을 부담할 수 있다고 응답했다. 국내 최대 유방암 환우회인 한국유방암환우총연합회(이하 한유총회)가 HER2 양성 유방암 환자 110명을 대상으로 국내 유방암 치료 환경에 대한 설문조사를 벌인 결과, 환자 10명 중 7명(73.6%, 81명)은 유방암 치료 시 ‘신약 접근성 개선’이 가장 필요하다고 응답했다. 뒤를 이어 18.2%(20명)는 ‘건강검진’을, 7.3%(8명)는 ‘유전자 검사’ 관련한 치료..

환자세상 2024.03.06

"건강보험, 전환적 인식 통해 접근성 낮은 질환 커버부터"

문윤희 기자/ 승인 2024.03.04 06:29 권용진 교수, 장애인정 예외 환자에 '중증 희귀질환지원사' 제시 이범희 교수, "희귀난치질환 인정 예외도 산정특례로 커버해야" 강인수 교수, "유전자 검사 대상 질환 확대 필요" 지난달 29일 국회의원회관 제2소회의실에서 개최된 '2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사'에 토론자로 나선 권용진 서울대학교 공공의료센터 교수, 이범희 서울아산병원 유전의학센터 교수, 강인수 차여성의학연구소 대구 산부인과 교수(사진 왼쪽에서 두번째부터) 권용진 서울대학교 공공의료센터 교수가 희귀·난치질환 환자의 지원 확대를 위해 경증과 중증에 초점이 맞춰진 건강보험을 희귀와 난치질환 등 접근성이 낮은 질환으로 문턱을 낮춰야 한다는 의견을 밝혀 주목된다. 이와함께 연구소나 제약기..

환자세상 2024.03.04

국민동의청원 5만 넘긴 루타테라·베스레미 복지위 회부

문윤희 기자 승인 2024.02.27 06:27 루타테라, "제한된 치료 횟수 규제 풀어달라" 청원 베스레미, 암질심 제동 이후 청원 올라 복지위 심사 절차 엔허투·트로델비, 성원 성립 후 급여 등재 절차 밟아 신경내분비종양 치료제 루타테라(성분 루테튬옥소도트레오타이드)와 진성적혈구증가증 치료제 베스레미(성분 로페그인터페론 알파-2b)가 급여 적용 가능성에 '파란불'을 켜게 됐다. 국민동의청원에 오른 두 약제가 5만 성원 조건을 성립하며 소관위원회인 국회 보건복지위원회 심사에 오르게 된 것이다. 루타테라는 지난 1월 26일 치료 횟수 제한 철폐와 적용 확대에 관한 청원이 올라와 이달 19일 성원 인원 5만명 넘겼고, 베스레미는 이달 14일 급여화를 위한 청원이 올라와 청원 게시글 등록 11일 만인 25일..

환자세상 2024.02.27

8살 율아가 완주한 170km…1형 당뇨 '편견' 깨는 시작

문윤희 기자/ 승인 2024.02.19 13:39 부녀 함께한 10박 11일 간의 대장정 용산 대통령 집무실 앞서 17일 마침표 김근용 씨 "이 여정 끝이 아닌 새로운 시작이라 믿어" 대통령실에 1형 당뇨 환자 제도 보완 의견 전달 1형 당뇨병을 앓는 8살 율아와 아빠의 세종시부터 대통령 집무실까지 170km 행군이 지난 17일 1형당뇨환우회 회원들과 시민들의 응원 속에 무사히 마무리됐다. 김근용씨는 1형 당뇨병 환자들의 정책 개선을 위한 의견을 대통령실에 전달하고 응답을 듣기 위해 기다리는 중이다. "여러분이 함께 해 주셔서 결국 도착했다. 이 여정이 끝이 아나라 새로운 시작이라 확신한다." 김근용 씨 1형 당뇨를 앓고 있는 둘째 딸 율아(8세)와 세종에서 용산 대통령 집무실까지 걸어서 170km를 1..

환자세상 2024.02.20

'세종에서 용산까지' 율아와 아빠가 함께 걷는 170km

문윤희 기자/ 승인 2024.02.16 06:31 [동행취재]1형 당뇨 앓는 8살 율아의 걷기 8일차 의왕-과천 10km 구간 박용근씨 "살다가 힘들 때 아빠와 걸었던 추억으로 일어서길" "윤 대통령에 우리의 목소리 닿길"…"태안 1형당뇨 가족 참사, 기억해야" "1형 당뇨병에 대한 사회적 인식 개선돼야"…"경찰 꿈인 율아, 이뤄질 수 있기를" "아빠, 신호등이 왜 안켜지는 거야~~." 율아의 투정에도 아빠 박용근씨의 눈에는 꿀이 뚝뚝 묻어난다. [15일 오전 11시 경기 의왕 마요트 호텔] 세종시에서 지난 7일 출발해 하루 평균 20km 내외를 걸어 서울 용산 대통령실까지 대장정을 이어가고 있는 박근용(47세)씨와 그의 딸 율아(8세)는 비가 오는 날씨에도 들뜬 기분으로 의왕-과천 10km 구간의 걷기..

환자세상 2024.02.16

뉴스더보이스, 한국희귀·난치성질환연합회 '후원' 캠페인 시작

뉴스더보이스/ 승인 2024.02.01 06:56 "후원금, 희귀난치질환 환자 치료 여정-삶의 질 향상에 활용" 환자미디어그룹이 운영하는 의약전문언론 뉴스더보이스헬스케어는 한국희귀·난치성질환연합회와 함께하는 환자 후원 캠페인을 2월 1일부터 시작합니다. 후원 캠페인 참여를 희망하시는 분들은 뉴스더보이스 홈페이지 내 '한국희귀난치성질환연합회 후원' 배너를 클릭해 후원서를 작성하시면 됩니다. 후원금은 한국희귀난치성질환연합회가 전개하는 의료복지사업, 문화복지사업, 교육자활사업, 희망의소리 합창단 운영, 희귀질환자 데이터 베이스 구축 등에 사용될 예정입니다. 희귀·난치질환자의 복지 향상과 권리옹호, 정보 공유 활동에 매진하고 있는 한국희귀·난치성질환연합회가 희귀·난치질환 환자들의 치료 여정에 도움을 줄 수 있도..

환자세상 2024.02.01

유방암환우단체 "정부·제약 눈치싸움 멈추고 환자를 보라"

최은택 기자/ 승인 2024.01.30 07:00 엔허투 급여촉구 연명서 전달..."20일만에 환자 6451명 동참" 유방암환자단체가 예고대로 유방암치료제 엔허투(트라스투주맙데룩스테칸) 신속 급여화를 촉구하는 연명서(서명)를 모아 보험당국과 제약사에 전달했다. 정부와 제약사(다이이찌산쿄)에는 눈치싸움을 멈추고 고통받고 있는 환자를 봐달라고 요구했다. 국내 최대 유방암환우회 단체인 한국유방암환우회총연합회(한유총회)는 엔허투 급여화를 촉구하는 유방암 환우와 가족 등 국민들의 서명서를 심사평가원 서울지역본부 등에 전달했다고 29일 밝혔다. 환유총회는 뉴스더보이스에 보낸 메일에서 "엔허투는 전례 없는 데이터로 세계 의학계의 이목을 집중시키며 출시 전부터 지금까지 국내에서는 약 15만명이 국회 국민동의청원을 통해..

환자세상 2024.01.30

'트로델비' 국민동의청원 '5만' 찍고 복지위 회부

문윤희 기자/ 승인 2024.01.19 07:05 복지위 검토 후 심의절차 밟아 국회 의결 또는 복지부 이관 절차 밟아 타그리소, 급여 시도 5번째 끝에 청원 성원 입어 1월부터 급여 엔허투, 2번의 청원 성원됐지만 급여 첫 관문서 좌절 전이성 삼중음성 유방암치료제 트로델비가 5만명의 동의를 얻어 절차에 따라 국회 보건복지위원회에 회부된다. 국회 국민동의청원은 18일 '전이성 삼중으멍 유방암, 유방암 4기 항암제 신약인 트로델비의 신속한 건강보험 적용에 관한 청원(이하 트로델비 청원)'을 접수했다고 공지했다. 이에 따라 트로델비 청원은 보건복지위원회 검토를 거쳐 청원위원회 심사절차를 밟게 된다. 정부 또는 국회에서 처리하는 것이 타당하다고 인정된 청원은 채택돼 본회의 심의와 의결 과정을 거치게 된다. 채..

환자세상 2024.01.19