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문윤희 기자/ 승인 2025.05.31 09:38"혁신 신약, 급여 평가 기준 '치료 접근성'에 둬야" 강조 "트로델비, 혁신의약품 ICER 적용 첫 사례는 제도적 전환점" 평가 한국환자단체연합회 로고[사진=뉴스더보이스헬스케어]한국환자단체연합회가 전이성 삼중음성유방암 표적치료제인 트로델비(성분 사시투주맙 고비테칸)의 급여 진입을 환영하며 혁신 신약의 급여 적용 가능성을 넓힌 제도적 전환점이라고 평가했다. 환연은 30일 논평을 통해 "이번 건강보험 등재로 연간 약 280명 내외로 추산되는 해당 환자들이 고액의 비급여 약제비 부담 없이 치료받을 수 있게 됐다"고 의미를 부여하면서 "그동안 삼중음성유방암 환자들이 절실히 요청해 온 결과로, 반가운 소식이 아닐 수 없다"고 환영의 입장을 밝혔다. 환연은 이번 ..

문윤희 기자/ 승인 2025.05.27 12:29환연, 7대 환자정책 제안... 대선후보에 ‘환자 목소리 반영’ 촉구민주당·민주노동당 참여…7대 정책에 대부분 긍정적 수용 의사 밝혀"응급실에 도착했는데, 병원이 우리 아이를 받지 않았습니다. 이송 병원도, 다음 병원도. 아이는 결국 돌아오지 못했습니다.”한국환자단체연합회는 2025년 5월 26일 오전 10시부터 서울 마포구 소재 에서 주제로 제25회 환자샤우팅카페를 개최해, 119구급차로 이송 중인 응급환아를 대학병원에서 정당한 사유 없이 수용 거부해 사망한 6살 김동희 군 어머니 김소희 씨의 샤우팅을 들었다.[사진=한국환자단체연합회]26일 오전 서울 마포구 서교동의 독립서점 ‘채그로’에 가슴 먹먹한 침묵이 흘렀다. 한국환자단체연합회가 주최한 제25회 ..

문윤희 기자/ 승인 2025.05.23 08:0224일 세종시의회 출발…31일 국회 도착 '대통령 후보 면담' 목표"태안 1형 당뇨 일가족 사망 이후 달라진 것 없는 현실" "율아의 걸음, 헛되지 않게 세상이 응답해야"지난해 2월 8살이었던 율아는 아빠와 함께 세종에서 서울 용산까지 장장 170km를 걸으며 1형 당뇨 인식 개선과 정책 개선의 힘을 보탰다.[사진=뉴스더보이스헬스케어]지난해 2월 세종시의회에서 서울 용산 대통령실까지 170km 도보 강행군을 펼쳤던 1형 당뇨 환아 '8살 율아'와 아빠의 도전이 해를 바뀌어 올해 5월 다시 시작된다. 이번 부녀의 행군은 지난해 태안 1형 당뇨 일가족 사망 이후에도 변화된 것 없는 1형 당뇨 관련 제도 개선을 위한 것으로, 최종 목적지는 대통령 후보와 면담을 ..

문윤희 기자/ 승인 2025.05.23 08:02"故이두리 대표의 헌신이 만들어 낸 기적" 평가 "삼중음성유방암 환자들의 삶에 새로운 희망 선사" "키트루다 등 혁신 치료제 접근성 향상 위한 노력 이어갈 것" 삼중음성유방암 환우회인 '우리두리구슬하나'[사진=우리두리구슬하나]삼중음성유방암 환우회인 '우리두리구슬하나'가 길리어드코리아의 항체약물접합체(ADC, Antibody-Drug Conjugate) 트로델비(성분 사시투주맙고비테칸)의 급여 등재 소식에 환영의 입장을 밝혔다. 환우회는 트로델비 급여 진행 과정에서 환자들의 뜻을 알리는데 주력한 故이두리 대표의 헌신을 기리는 동시에 그동안 경제적인 이유로 치료를 받지 못했던 환우들에게 삶의 희망을 선사할 것이라고 의미를 부여했다. 이두리 대표는 2019년 환..

문윤희 기자/ 승인 2025.05.12 10:43환자기본법 제정·환자정책국 신설·간병사 도입 등 주요 정책 제안 장기이식 필수비용 국가책임제·신약 신속급여화 등 환자 주요 의제 담아한국환자단체연합회가 21대 대통령선거 관련 정책으로 '환자 기본법안' 통과를 비롯한 6개 주요 정책을 제시했다.[사진=한국환자단체연합회] 한국환자단체연합회가 21대 대통령선거 관련 정책으로 '환자기본법안' 통과를 비롯한 6개 주요 정책을 제시했다. 6개 정책에는 환자단체연합회가 지속적으로 정계에 제시했던 '환자기본법안'과 복지부 내 '환자정책국' 신설, 환자 통합적 지원을 위한 '환자투병 통합지원 플랫폼', 환자 치료에 필요한 신약 신속급여화를 위한 '신약 신속급여화 사후조정 제도', 간호간병통합서비스제도를 환자 중심으로 전..

뉴스더보이스/ 승인 2025.05.12 06:04[사진=홍대업작가] “아빠, 이게 무슨 꽃이야?” 두 아이가 눈을 동그랗게 뜨고 물었다. “할미꽃. 아니 할머니꽃.” 난 처음에는 할미꽃이라고 했다가 얼른 할머니꽃이라고 ‘새로 고침’했다. 아이들이 알아듣지 못할까봐서 말이다. “할머니꽃이 왜 이렇게 예뻐?” 아이들은 또 물었다. “할머니도 처음부터 할머니는 아니었을 거 아니니.” 난 무춤거리다가 이렇게 둘러댔다. 아이들과 매년 4∽5월경 윗대 어른들의 산소를 찾는다. 지금 시대에 고루하게 무슨 성묘냐고 할 사람도 적지 않을 게다. 삼도천을 건넌 사람을 굳이 살기도 팍팍한 이승에서까지 뭐 하러 기억하냐는 것이다. 그 말도 틀린 건 아니다. 하지만 난 이미 고루하게 50년을 넘게 살아왔고 그..

문윤희 기자/ 승인 2025.05.07 06:39내달 14일 창립23주년 기념행사와 후원의 날 개최 국내 환우단체의 모델로 선 한국백혈병환우회(공동대표 안기종, 이은영)가 올해로 창립 23주년을 맞아 6월 14일 서울가족플라자 다목적홀에서 오후 2시부터 기념행사 및 후원의 날을 진행한다. 한국백혈병환우회는 그간 백혈병 환자 중심의 모임으로 운영되다 현재는 림프종, 골수형성이상증후군, 다발성골수종, 재상불량선빈혈 등 혈액질환 환자들을 지원하는 국내 혈액암 대표 환우회로 자리매감하고 있다. 현재 한국백혈병환우회는 혈액질환 환자들을 지원과 권리 보호, 보건의료정책 개선에 활발한 활동을 하는 NGO 대표 단체다. 이번 행사는 오후 2시 30분 부터 환우회 성장과 현황을 볼 수 있는 전시 관림을 시작으로 3시 ..

문윤희 기자/ 승인 2025.04.30 05:54"제네릭 있지만 오리지널 대비 약가 높고 수요 부족, 환자만 피해""마도파, 1992년 유입 이후 새로운 치료제 없어" 비판로슈의 파킨슨치료제 마도파정의 허가 취하 이후 환자들이 치료제 부족과 높은 약가 비용을 부담하는 이중고에 시달리고 있다는 환자단체의 지적이 나왔다. 마도파 제네릭의 공급량이 수요를 따라잡지 못해 적절한 시기에 약제 복용이 어려워지는 것은 물론이고, 제네릭 약가가 오리지널 마도파에 비해 높아 환자가 지불하는 약제비 부담이 더욱 높아지고 있다는 것. 이를 해결하기 위해서는 정부 주도 하에 희귀난치의약품 협정을 맺거나, 임상적으로 유리한 환경을 제공할 수 있는 환자임상정보은행 설립 등의 이점을 제공해야 할 것이라는 조언이 나왔다. 한양태 대..

엄태선 기자/ 승인 2025.04.10 05:33식약처, 승인 현황...'탈라타맙'제제 48건으로 최다, '아테졸리주맙' 7건 순환자치료에 더이상 쓸 약이 없어 투여된 약이 지난 1분기에 98건에 이르는 것으로 집계됐다. 식약처의 치료목적사용 승인 현황에 따르면 지난 1분기 이같은 건수를 나타냈으며 폐암환자의 경우 58건에 달해 전체의 절반 이상이었다. 또 전립선암 치료에 5건이, 백혈병과 만성신질환, 유방암, 클리펠-트레노네이증후군에 각각 3건이 승인됐다. 이어 간암과 뇌전증, 대장암, 골수섬유증, 요로상피 관련 질환에 각 2건씩이 사용돼 그 뒤를 이었다. 이밖에 B형 혈우병, PIK3CA-연관 과성장 스펙트럼, 폐동맥 고혈압, 레녹스-가스터증후군, 두센 근디스트로피, 자가면역 폐포단백질증, 원발성 담..

엄태선 기자/  승인 2025.04.09 06:10크론가족사랑회·UC사랑회 공동 건강토크쇼 "장(腸)해, 우리!" 개최4월 26일 오후 2시~5시 포스코타워 역삼…환우들 치료 여정 공유 고대안암병원 금보라 교수·명지병원 김현수 교수, 강연자로 나서크론병과 궤양성대장염을 앓고 있는 환우들이 한자리에 모여 서로를 위로하고 응원하는 자리가 열린다.크론병 환자단체인 크론가족사랑회와 궤양성대장염 환자단체인 UC사랑회는 오는 4월 26일(토) 오후 2시부터 5시까지 포스코타워 역삼에서 '장(腸)해, 우리!' 건강토크쇼를 개최한다고 8일 밝혔다. 크론과 궤양성대장염 등 염증성 장질환 환우들이 주최하는 건강토크쇼는 이번이 처음으로, '장(腸)해, 우리!'는 행사명과 같이 힘든 시간을 견디는 환우들이 서로를 격려해주고 ..