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문윤희 기자/  승인 2025.03.20 06:44한국파킨슨희망연대, 21~23일 이틀간 '2025 파킨슨 희망걷기' 진행"충분 단양 일대 걸으며 질환 인식 개선과 삶의 의지 다질 것"파킨슨 환우와 가족, 의료진, 자원봉사자 50명 참여 한국파킨슨희망연대는 2024년부터 ‘희망 걷기’ 행사를 진행하며 환우들과 세상을 잇고 있다. 환우들이 세상 밖으로 나와 함께 걷고, 함께 희망을 찾기 위한 취지로 시작된 희망걷기는 올해 3월 21일부터 3일간의 일정으로 충북 단양에서 진행된다. "파킨슨병을 앓고 있는 환우들이 세상과 단절되지 않고, 사회의 한 구성원으로 함께 살아가야 한다는 메시지를 직접 행동으로 보여주는 뜻 깊은 자리다."한국파킨슨희망연대가 지난해에 이어 올해 두번째로 파킨슨 환자와 가족, 자원봉사자 ..

문윤희 기자/ 승인 2025.03.19 06:29"희귀질환 진단, 평균 4.7년 소요"…"해외 사례 기반 조기진단 체계 도입" 지적한국희귀·난치성질환연합회가 주관하고 안상훈 국민의힘 의원이 주최한 ‘희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회가 지난 17일 국회의원회관 제7 간담회의실에서 개최됐다. 조기진단이 이루어지지 않으면 생존율과 삶의 질이 크게 저하될 수 있는 희귀질환의 조속한 진단을 위해 해외 사례 기반 조기진단 체계를 도입해야 한다는 주장이 나왔다. 지난 17일 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하고 안상훈 국민의힘 의원이 주최한 ‘희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회’에서 조성윤 삼성서울병원 소아청소년과 교수는 "저인산효소증 같은 희귀병은 조기 진단으로 적절히 치료하기만 해도 예후가 ..

문윤희 기자/ 승인 2025.03.17 06:45들끓는 환자들, '형사특례' 도입에 반발 거세져환연, 17일 기자회견 개최…형사처벌 특혜·의료공백 문제점 지적지난해 7월 4일 종로 보신각 앞에서 개최된 '의사 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정 환자촉구대회'에 참석한 환자들이 의료 파업 재발방지법 발의와 의료계의 조속한 복귀를 촉구하고 있는 모습. 정부의 의사인력 증원 정책 원점 복귀와 의료인의 형사 과실을 감형 또는 면제하는 '형사특례' 도입에 대해 환자단체가 반대의 입장을 분명히 하면서 정보의 조속한 시정을 촉구하고 나서 주목된다. 한국백혈병환우회와 GIST환우회를 비롯 10개 환우회가 소속된 한국환자단체연합회는 17일 '의료사고 형사처벌 특례 추진 반대, 의료공백 재발방지와 피해구제 촉구'를 주제로 ..

문윤희 기자/  승인 2025.03.10 05:53“국내 단 2명 있는 선천성단장증후군, 후천성은 산정특례 배제”“먹어도 굶는 병, 보호자가 수액 넣어야 하지만 불법의료행위”“보호자 간병부담 높지만 지원은 전무, 2차 문제로”“치료 위해 집 떠나 대형병원 인근 원룸서 지내는 엄마와 아기들”국내에서 희귀병을 앓는 이들의 삶은 녹록치 않다. 국가가 지원하는 대상에 포함되지 않으면 질환의 무게는 온전히 환자와 그 가족의 몫이 된다. 희귀질환을 앓는 아이를 가진 부모라면 생계 유지의 문제까지 겹친다.그나마 희귀질환을 치료할 수 있는 대형병원이 가까이 있다면 심리적 불안이라도 덜 수 있지만 그 마저도 포함되지 않으면 절박함은 극에 달하게 된다.희귀질환을 앓기에 국가와 사회로부터 더 특별한 보호와 지원을 받아야 하..

엄태선 기자/  승인 2025.03.07 05:54서울성모병원 지역의약품안전센터, 원내 사례 공유항불안제인 로라제팜제제 '아티반주2mg'을 투여한 암환자이 약물이상반응이 발현돼 주목된다. 서울성모병원 지역의약품안전센터(이하 지역센터)는 최근 이같은 내용의 원내 약물이상반응 사례를 공유했다. 사례를 보면 65세 남환자는 림프절 폐쇄가 동반된 우측 역분화 지방육종 및 서혜 림프절 전이에 대해 1차 독소루비신-이포스파마이드(Doxorubicin+Ifosfamide) 항암화학요법 진행 위해 본원에 입원했다. 입원 후 아드리아마이신과 홀록산, 유로미텍산을 투여한후 오심을 호소해 멕쿨주를 투여, 이를 투여한 후 오심이 호전되지 않아 아티반주를 투여했다. 이후 목위부터 치아까지 통증으로 트리돌주 등을 투여했다. 이후..

문윤희 기자/ 승인 2025.03.04 06:09"PNH, 암 못지않은 어려움과 고통"…"희귀질환 지원 확대를"치료비 투약에 소요되는 '시간', 삶 유지하는데 부담 요소로"주기적 수혈과 빈혈로 인한 삶의 불편 상당해"희귀 혈액질환인 발작성 야간 혈색소뇨증(이하 PNH)는 적혈구가 파괴되는 용혈현상으로 인해 혈액의 산소운반 능력이 떨어져 극심한 빈혈 또는 피로감을 느끼거나 어지럼증, 호흡 곤란 등의 증상으로 나타난다.적혈구의 파괴로 인한 혈전증과 신부전 등의 합병증으로 인해 사망에 이르기도 한다. 그간 국내에서는 PNH 치료제로 C5억제제인 솔리리스(성분 에쿨리주맙)와 울토미리스(성분 라불리주맙)가 나오면서 혈관 내 용혈(IVH, intravascular hemolysis)을 막는데 사용돼 왔다.그럼에도 ..

문윤희 기자/  승인 2025.02.27 06:36중증아토피연합회, "같은 계열 교체시 급여 불인정 한계" 지적 입장문 통해 "산정특례 적용 기준, 개선 필요" 주장국내 아토피 환자를 중심으로 만들어진 환자 단체 중증아토피연합회(이하 중아연)가 3월부터 시작되는 아토피 신약 교체 투여 급여 적용에 대해 환영의 입장을 밝혔다 다만, 계열간 교체 투여 시 급여 불인정과 산정특례 대상 기준(EASI 23, 증상 3년 이상)은 개선돼야 한다고 지적했다. 중아연은 27일 입장문을 내고 "이번 중증 아토피피부염 신약 교체 투약의 보험급여 결정은 대한아토피피부염학회의 진료 지침 및 환자들의 치료접근성 확대 의견과 중아연이 기존 치료에 적절하지 않은 효과로 고통받는 아토피피부염 환자들이 최신 표적치료제로 치료를 지속할..

문윤희 기자/  승인 2025.02.25 06:43건강 관리 용품과 투병정보지 제공으로 환자에 '심리적안정' 기여 목표백혈병·혈액암 극복 환자들의 응원 메시지와 투병 수기 담아물품 후원, 해피빈 모금함 개선 등으로 제작비 마련한국백혈병환우회가 초기 진단을 받은 백혈병·혈액암 환자를 대상으로 투병에 필요한 물품과 따뜻한 응원 메시지를 담은 '블루박스(BLOOD+LEUKEMIA)'를 제작해 제공에 나선다. 블루박스는 혈액(BLOOD)과 백혈병(LEUKEMIA)의 앞 글자를 결합해 백혈병과 혈액암 환자와 가족에 희망과 정서적 지지의 메시지를 전달하는 희망박스다. 그동안 백혈병환우회는 초기 진단 환자에게 투병 정보와 응원 엽서 등을 제작해 제공해 왔었다. 이은영 백혈병환우회 공동대표는 "환자들의 투병 생활에 직..

문윤희 기자/  승인 2025.02.22 10:51"담도암, 생존율 향상 위한 신약 치료제 접근성 개선 필요" 입모아 이철환 사무총장 "더 나은 치료 환경에서 희망 이어가길"박정숙 국장 "진단과 사망선고 동시에 받는 환자들 외면 말아야"'국가암관리의 현주소와 소외암 환자 생존율 개선 촉구를 위한 정책토론회'가 지난 2월 20일 '세계 담도암의 날'을 맞아 국회의원회의실에서 개최됐다. 조기 발견이 어려워 진단과 사망 선고를 동시에 받게 되는 담도암의 치료 환경 개선을 위한 '국가암관리의 현주소와 소외암 환자 생존율 개선 촉구를 위한 정책토론회'가 지난 2월 20일 '세계 담도암의 날'을 맞아 국회의원회의실에서 개최됐다. 이철환 혈액암협회 사무총장은 "한국은 전 세계에서 담도암 사망률이 가장 높은 국가로 국..

문윤희 기자/ 승인 2025.02.18 06:35한국희귀난치성질환연합회, 홈케어 복지 사각지대 해소방안 논의이달 27일 강선우 의원 주최 세계희귀질환의날 기념행사 개최희귀난치질환 환자·가족 대상 '홈케어' 리서치 결과 발표매년 2월 마지막 날 개최되는 '세계희귀질횐의 날'을 기념해 희귀질환 환자와 그 가족을 위한 '희귀질환복지법 제정'을 논의하는 자리가 이달 27일 국회의원회관 제2 소회의실에서 개최된다. 한국희귀난치성질환연합회가 주관하고 강선우 더불어민주당 의원이 주최하는 이번 행사는 '희귀질환복지법 제정, 방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음'을 주제로 희귀질환 환자 및 가족과 보건의료전문가, 관련 민간단체 등이 참여해 각계의 의견을 나눌 예정이다. 김재학 연합회 회장은 "세계희귀질환의 날은 전세계에..