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최은택 기자/ 승인 2024.01.30 07:00 엔허투 급여촉구 연명서 전달..."20일만에 환자 6451명 동참" 유방암환자단체가 예고대로 유방암치료제 엔허투(트라스투주맙데룩스테칸) 신속 급여화를 촉구하는 연명서(서명)를 모아 보험당국과 제약사에 전달했다. 정부와 제약사(다이이찌산쿄)에는 눈치싸움을 멈추고 고통받고 있는 환자를 봐달라고 요구했다. 국내 최대 유방암환우회 단체인 한국유방암환우회총연합회(한유총회)는 엔허투 급여화를 촉구하는 유방암 환우와 가족 등 국민들의 서명서를 심사평가원 서울지역본부 등에 전달했다고 29일 밝혔다. 환유총회는 뉴스더보이스에 보낸 메일에서 "엔허투는 전례 없는 데이터로 세계 의학계의 이목을 집중시키며 출시 전부터 지금까지 국내에서는 약 15만명이 국회 국민동의청원을 통해..

문윤희 기자/ 승인 2024.01.19 07:05 복지위 검토 후 심의절차 밟아 국회 의결 또는 복지부 이관 절차 밟아 타그리소, 급여 시도 5번째 끝에 청원 성원 입어 1월부터 급여 엔허투, 2번의 청원 성원됐지만 급여 첫 관문서 좌절 전이성 삼중음성 유방암치료제 트로델비가 5만명의 동의를 얻어 절차에 따라 국회 보건복지위원회에 회부된다. 국회 국민동의청원은 18일 '전이성 삼중으멍 유방암, 유방암 4기 항암제 신약인 트로델비의 신속한 건강보험 적용에 관한 청원(이하 트로델비 청원)'을 접수했다고 공지했다. 이에 따라 트로델비 청원은 보건복지위원회 검토를 거쳐 청원위원회 심사절차를 밟게 된다. 정부 또는 국회에서 처리하는 것이 타당하다고 인정된 청원은 채택돼 본회의 심의와 의결 과정을 거치게 된다. 채..

문윤희 기자/ 승인 2024.01.15 07:05 세종시, 신생아 안저검사 시범사업 4월 시행에 주춧돌 역할 "아이들, 세상에 빛 볼 수 있도록 환경 만들기 최선" "특수 안경 낀 아이들 '상처' 주는 말 하는 사회에 참담" "질환에 따른 장애에 편견 없도록 사회적 인식개선 필요" 이주혁 소아희귀난치안과질환환우회 대표 인터뷰 이주혁 소아희귀난치안과질환환우회 대표 이 막 2개월이 된 아이의 시력에 의심이 간 아버지는 지인들을 수소문해 유소아 전문 안과병원을 찾기 시작했다. 이제 막 태어난 아이를 안고 세종에서 서울 큰 병원까지 가는 것은 무리라는 판단에 세종시에 있는 안과병원에 모두 문의를 넣었지만 돌아오는 답은 "영유아 진료는 보지 않는다"는 말 뿐이었다. 그 사이 시간은 흘러 아이는 3개월이 되었고 가..

문윤희 기자/ 승인 2024.01.03 21:52 "급여기준, 허가 적응증 대비 축소 '개선' 필요" "화이자와 정부, 신속히 개선해야" 촉구 백혈병환우회가 이달 1일자로 급여 등재된 만성골수성백혈병 2세대 표적치료제 보술리프(성분 보수티닙)의 급여기준 확대를 요구하고 나섰다. 환우회는 3일 논평을 통해 "보술리프의 신규 건강보험 등재를 환영하지만, 식약처 허가 적응증에 비해 대폭 축소된 건강보험 급여기준을 해당 제약사인 화이자와 정부는 신속하게 개선할 것"이라며 이 같이 밝혔다. 환우회는 "보술리프의 건강보험 급여기준은 글리벡(성분 이매티닙)이 포함된 선행요법에 저항성 또는 불내성을 보이는 만성기·가속기·급성기에 해당되는 18세 이상의 필라델피아염색체 양성인 만성골수성백혈병 환자에게 투여단계 2차 이상..

이창진 기자/ 승인 2023.12.01 06:10 내과·외과계 전담의연구회와 간담회…"입원환자 위한 헌신과 열정 느껴" 대학병원 입원전담의 급감 우려 "병동 의료서비스 개선, 제도 안착 시급" 중증질환 입원환자를 전담하는 입원전담전문의 인력 감소 우려와 제도개선을 요구하는 목소리가 환자단체에서 강도 높게 제기될 전망이다. 입원환자의 높은 만족도에 불구하고 낮은 수가로 대학병원에서 외면하는 입원전담전문의 인력 수급에 새로운 전환점이 될지 주목된다. 한국환자단체연합회(대표 안기종)는 11월 7월 서울 달개비에서 대한내과학회입원의학연구회와 대한외과계입원전담전문의연구회 등과 간담회를 가졌다. 환자단체는 지난 7일 내과계, 외과계 입원전담의연구회와 간담회를 갖고 입원환자 의료서비스 개선을 위한 방안을 논의했다. ..

문윤희 기자/ 승인 2023.11.21 07:15 민수진 회장 "HAE 근본적 해결책, 예방치료제 도입" 강조 환자 10명 중 6명이 여성…환자의 삶의 질 '50점' 그쳐 한국의 유전성혈관부종(HAE)환자들의 진단 방랑 기간이 평균 19년에 달하는 것으로 나타났다. 환자들의 증상 발현 평균 연령은 19.6세로 약 20년에 가까운 시간이 소요되고 나서야 진단명을 확인하고 있는 셈이다. 환자들의 질병조절 상태를 나타내는 혈관부종조절검사(AECT, Angioedema Control Test; range from 0 to 16)에서도 약 60%의 환자가 10점 미만으로 조절 상태에 도달하지 못한다고 응답해 환자들이 증상 조절에 따른 어려움이 여전한 것으로 나타났다. 전체 평균 값은 7.56점에 불과했다. 국내 ..

문윤희 기자/ 승인 2023.11.09 07:02 안상호 대표 "소아암·희귀질환 치료제 근거 마련 위한 연구 필요" "사업비, 환자 돌보는 의료진에게도 쓰는 방안도 생각해야" "선천성심장병 환자의 현황 담은 통계와 연구도 진행해야" 3000억원이라는 역사상 가장 큰 기부금으로 운영되는 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단의 7할을 차지하는 검진과 치료비 지원 사업을 줄여 희귀난치질환 치료제 급여 진입을 위한 근거 마련 연구에 사용해야 한다는 환자단체의 의견이 제시됐다. 치료비 지원은 이미 사회 각계 지원과 본임부담 상한제, 재난적의료비 등 정부가 운영 중인 사업으로 충분히 커버되고 있어 추가적인 지원 확대는 의미가 크지 않다는 지적이다. 소아암과 희귀질환을 다루는 치료제 연구들은 성인과 달리 소수에 불과하..

최은택 기자/ 승인 2023.11.08 07:03 이종성 의원, 정책토론회 후 국감서도 진행상황 문의 복지부 "트로델비주 심사평가원 급여 평가 진행 중" 11월22일 올해 마지막 암질심 상정여부 주목 "환자들이 경제적인 부담을 이유로 (치료제 투여 여부를) 고민하지 않게 보험 혜택을 적용해 달라. 효과적인 혁신신약이 지금 환자들에게는 '그림의 떡'에 불과한 상황이다." 고대안암병원 혈액종양내과 박경화 교수가 지난 9월 국민의힘 이종성 의원 주최로 열린 '삼중음성유방암의 치료사각지대 해소를 위한 정책토론회'에서 했던 말이다. 삼중음성유방암은 에스트로겐수용체(ER), 프로게스테론수용체(PR), 표피성장인자수용체2(HER2)가 모두 없는 유방암을 의미한다. 국민의힘 이종성 의원 주최로 지난 9월 열렸던 삼중음..

문윤희 기자/ 승인 2023.11.02 06:12 환우회-서울대병원, 2일 GEC-GCT 유전자 세포 치료 심포지엄 개최 소아희귀안과질환환우회, 신생아안저검사 필수 지정 강조 다기관 협력·지원 통해 '희귀·난치 안질환 유전자 세포치료센터 설립' 제시 "희귀 안질환을 가진 아이들이 아름다운 세상을 자신의 눈으로 볼 수 있도록 정부의 적극적인 지원이 절실히다." 선천성 희귀 난치 안질환 환아를 위해 '신생아 안저검사 필수 지정'과 '선천성 희귀·난치 안질환 유전자 세포치료센터 설립'을 요구하는 환자단체의 목소리가 커지고 있다. 이주혁 소아희귀안과질환 환우회 회장은 최근 뉴스더보이스와 통화에서 "선천성 희귀 난치 안질환을 가진 어린들을 위한 유전자·세포 치료센터 설립을 위한 청원과 영유아 안저검사 필수 실시를..

문윤희 기자/ 승인 2023.10.27 06:17 오츠카, 정신질환자 '합창대회' 열며 사회복귀 지원 BMS, 리부트 이어 취약계층 암환자 돕는 리커버 진행 화이자, 희귀질환 환자 교통비 지원 등 기존 틀 깬 지원들 눈길 "환자들의 치료 환경 개선을 위해 다양한 방안을 고려 중이다. 회사 내에서 다양한 아이디어를 모아 이번 행사를 진행하게 됐다." 다국적제약사의 환자지원 프로그램이 단순한 치료 경비 제공을 넘어 사회적 인식개선과 저변확대, 환자 사회복귀를 위한 기반 마련까지 확대되고 있어 주목된다. 질환에 대한 올바른 인식개선과 함께 사회적 소명을 다하는 제약기업의 특성에 맞춘 진일보한 사업이라는 평가가 나오고 있다. 27일 관련업계에 따르면 한국BMS는 밀알복지재단과 함께 진행하는 저소득 청년 암환자 ..