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문윤희 기자/ 승인 2024.09.12 06:50김소희씨 샤우팅 카페 통해 의료과실·응급실 뺑뺑이 문제 지적"의료 과실 입증을 왜 환자 가족이 해야하나" 울분"환자 가족 해소할 수 있는 제도와 법 만들어야"제24회 환자샤우팅카페 출연자는 의료사고로 2020년 3월 11일 사망한 만 4세 아들 김동희 응급환아의 어머니 김소희 씨였다. 유족으로 겪은 울분과 의료사고 입증의 어려움 그리고 심폐소생술을 받으며 119구급차로 이송 중인 초중증 응급환자 수용 거부 문제에 대해 샤우팅했다.의료 과실로 인해 의식불명에 빠진 아이를 일명 응급실 뺑뺑이로 잃은 엄마의 사연이 지난 10일 한국환자단체연합회가 개최한 환자샤우팅카페를 통해 공개됐다. 당시 만4살 이었던 김동희 어린이는 상급종합병원인 양산부산대병원에서 편도제거수..

엄태선 기자 승인 2024.08.20 05:55국립중앙의료원 지역의약품안전센터 약물이상반응 신고사례지난 1월 길거리에서 쓰러지면서 뒷머리를 바닥에 부딪힌 80대 남환자 치료시 투여한 약물로 인한 이상반응이 나타난 사례가 있어 주목된다. 국립중앙의료원 지역의약품안전센터(이하 지역센터)는 최근 소식지를 통해 이같은 내용의 약물이상반응 신고사례를 공유했다. 사례를 보면 85세 남자가 지난 1월2일 넘어지면서 발생한 뇌출혈로  명인제약의 항전간제 '옥사제핀정600mg'을 2개월간 지속 투여 후 저나트륨혈증이 발현됐다. 이에 옥사제핀 투여를 중단, 빔스크100mg으로 변경투여를 한 후 회복된 사례다. 해당 옥사제핀정 성분의 '옥스카르바제핀600mg'의 문헌검토에서 이상반응은 저 나트륨혈증, 매우 드물게 경련, 뇌..

문윤희 기자 승인 2024.07.10 06:27코넬리아드랑게 증후군 박하은 환자 어머니 김정애씨 호소"의정갈등 5개월, 구급차 타고 응급실과 중환자실 다녀""아플 때 치료받을 수 있도록"…국회 향해 의료파업 재발방지법 촉구코넬리아드랑게를 앓고 있는 하은양의 어머니 김정애씨가 지난 4일 종로 보신각 앞에서 개최된 '의사 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정 환자촉구대회'에 나와 의료 파업 재발방지법 발의와 의료계의 조속한 복귀를 촉구하며 호소문을 읽고 있는 모습. 의정 갈등으로 시작된 의료계 집단 휴진이 5개월째 이어지는 가운데 희귀 유전 질환을 앓는 자식이 적기에 치료를 받지 못해 사망할까 가슴 졸이며 하루하루를 버텨내고 있는 보호자의 애끓는 호소가 뉴스더보이스에 전달됐다. 24년 전 코넬리아드랑게 증후군을..

최은택 기자/  승인 2024.06.24 06:29건강돌봄시민행동 "엉뚱하고 기괴...심각한 갈등만 초래"간호사 독립법안 제정을 지지해온 시민단체가 최근 여당이 발의한 간호법안 철회를 촉구하고 나서 주목된다. 이 단체는 여당 법안은 '엉뚱하고 기과할 뿐 아니라 유관 직능간의 심각한 갈등을 초래'하는 법안이라고 비판하기도 했다.건강돌봄시민행동은 21일 보도자료를 통해 "간호법 제정을 가로막는 (여당의) '간호사 등에 관한 법률(안)'을 즉각 철회하라"고 촉구했다.이 단체는 "제21대 국회에서 의결된 간호법안에 대한 대통령 거부권 행사를 주도했던 국민의힘이 뻔뻔스럽게 의사 집단행동으로 초래된 진료공백을 간호사에게 전가하는 법률을 발의했다. 법률의 명칭도 '간호법'이 아닌 '간호사 등에 관한 법률'로, 추측건..

최은택 기자/  승인 2024.05.24 06:062023년 5월 국내 시판허가...이르면 7월 암질심 상정 전망청원인 "고통 중인 자식 둔 부모 간절함 동의해 달라"희귀질환의약품과 항암제를 중심으로 국민동의청원이 잇따르고 있는 가운데 이번에는 '폰히펠-린다우(von Hippel-Lindau, VHL)병'이라는 생소한 질환 치료제 급여를 호소하는 청원이 22일 새로 올라왔다. 해당 치료제는 MSD의 웰리렉정(벨주티판)이다.23일 국회가 정리한 청원 취지를 보면, VHL은 인구 3만6000명 당 1명 꼴로 발생하는 유전성 희귀병이다. 종양 억제 유전자 변이로 신장과 중추신경계, 췌장 등에 완치되지 않는 다발성 종양이 발생한다. 부모 중 한 사람이 VHL유전자가 있으면 50%는 자식에게 유전되며, 환자의 2..

문윤희 기자/ 승인 2024.05.09 06:30환우회, 국민동의청원→1인 시위→복지부·심평원과 면담IRB 지정 병원, 비급여 사용신청서 심평원에 제출 진미향 회장 "환자들, 한국에서 치료 받을 수 있게 해달라" 4기 신경내분비종양 환자들은 지난 3월 19일부터 4월 1일까지 건강보험심사평가원과 보건복지부 앞에서 루타테라 치료 횟수 확대를 호소하며 1인 시위를 진행했다.신경내분비종양 치료에 사용되는 방사성 리간드 치료제(RLT) 루타테라(성분 루테튬옥소도트레오타이드)의 추가 치료 여부가 암질환심의위원회 테이블에 오를 전망이다.10일 한국신경내분비종양환우회를 비롯한 환자단체와 업계에 따르면 국내에서 루타테라 치료를 진행하는 5개 상급병원이 '허가초과 약제 비급여 사용신청서'를 심평원에 제출한 것으로 확인됐..

문윤희 기자/ 승인 2024.05.03 06:30창립 22주년 백혈병·혈액암 환자 응원 캠페인한국백혈병환우회 (공동대표: 안기종, 이은영)는 창립 22주년을 맞아 백혈병·혈액암 환자 응원 캠페인 ‘I AM LIVE’를 진행한다. 이번 ‘I AM LIVE’ 캠페인은 올해로 세 번째로, 환자와 가족이 중심이 되어 진행되는 질환 인식 개선 캠페인으로, ‘힘든 투병 환경 속에서도 희망을 잃지 않고 살아가는 모든 환자의 삶(Live)을 응원한다’는 의미를 담고 있다.이번 캠페인에서는 백혈병·혈액암 환자 및 가족 대상으로 한 ‘희망 사진 공모전’을 개최한다. 사진의 주제는 ‘희망’을 소재로, 참가자들은 ‘나에게 희망은 OO이다’ 또는 ‘투병 생활 속 나에게 힘이 된 순간’ 두 가지 주제 중 선택할 수 있다. 공모전..

문윤희 기자/ 승인 2024.04.30 06:30희망솔루션에서 공개된 환자 사례…"7개월 투여로 완전혈액학적 반응""병의 진행 막는 것 가장 큰 장점"…"사혈과 하이드록시우레아 쓰는 환자에 대안을""진성적혈구증가증은 시간이 지나면서 골수섬유증이 될 수도 있고, 급성백혈병으로 진행될 수 있다는 점이 가장 무섭다. 베스레미는 병의 진행을 막을 수 있다는 점이 가장 큰 장점이라 생각한다."지난 13일 한국혈암암협회에서 진행된 '진성적혈구증가증 희망솔루션'에서 한 환자가 자신의 사례를 공개하며 베스레미 급여 필요성을 강조했다. 이 환자는 2014년 진성적혈구증가증을 진단 받은 이후 치료를 위해 시행한 사혈(병의 치료를 목적으로 피를 뽑는 것)과 하이드록시우레아 부작용에 대한 경험을 공유하며 베스레미가 유일한 대..

최은택 기자 승인 2024.04.22 06:26 권혜영·오수현 교수, 연구결과 보건행정학회지 3월호에 발표 제2기 한국의료패널 자료 활용 분석 건강기능식품의 질병예방과 치료 등에 효과가 있을까. 건기식을 둘러싼 효과 논쟁은 끊이지 않고 지속되고 있다. 이런 가운데 전세계 시장규모는 2022년 기준 약 1698억 달러(약 200조원) 규모로 성장 중이며, 국내 시장 또한 2021년 기준 5조3천억원 규모로 전년대비 약 20% 커지는 등 성장세가 가파르다. 효과 논쟁은 계속되고 있지만 건기식을 섭취하는 사람들은 계속 늘어나고 있고, 이런 추세로 계속 이어질 것으로 보인다. 다른 논쟁도 있다. 건기식 섭취가 의료비 절감에 도움을 주는 지 여부인데, 국내 연구진이 최근 흥미로운 결과를 내놔 주목된다. 건기식 섭..

문윤희 기자/ 승인 2024.04.09 06:42 안기종 대표 "환자, 더 심각한 피해 입기 전 사태 종결돼야" "중증·희귀난치성질환자 피해 가중"…"환자중심 의료계혁 필요" 안기종 백혈병환우회 공동대표가 장기간 의료 공백 사태로 인해 증증·희귀난치질환자에 피해가 가중되고 있다며 문제 해결에 국회가 나설 것을 촉구하는 청원을 내 주목된다. 안 대표는 지난 4일 '정부와 의료계 대치에 따른 의료공백의 신속한 해결 및 환자 중심의 의료환경 구축에 관한 청원'을 제목으로 하는 청원을 통해 "초유의 의료공백 사태 장기화는 중증·희귀난치성질환 환자들에게는 엄청난 위협으로 다가오고 있고, 실제 직접적인 피해도 입고 있다"며 "의료계와 정부 양측이 사태 해결을 위해 전혀 양보하지 않으면 조만간 걷잡을 수 없는 다수의..