환자세상 163

(소아암 부모의 호소) "열악한 투병환경 개선해 달라"

문윤희 기자/ 승인 2023.07.25 06:20 급성림프모구성백혈병 환아 부모, 20일 국회 토론회서 간절한 염원 전해 20일 국회 의원회관에서 개최된 ‘소아청소년암 필수진료체계 구축을 위한 정책토론회’에서 소아암 환자 부모의 입장에서 현재 소아암 의료 현장의 문제점을 지적한 H씨는 "26년 전 소아암으로 세상을 먼저 떠난 고모의 치료 현장과 지금 제 딸의 상황은 크게 달라지지 않았다"면서 "더 심각한 것은 예측할 수 없는 응급상황이 발생했을 때 대처할 방법이 없다는 것"이라고 강조했다. 그는 "아이들이 치료시기를 놓쳐 생명을 잃는 소아암 아이들이 없었으면 한다"며 토론회 자리에 용기를 내어 나온 이유를 밝히기도 했다. 뉴스더보이스는 소아청소년이 암치료과정에서 겪는 의료현장에서의 어려움과 개선되어야 할..

환자세상 2023.07.25

"SMA 환자들의 치료 받을 권리를 지켜달라"

문윤희 기자/ 승인 2023.07.24 07:09 "스핀라자 급여 기준 변경, 환자 투약 기준 변경으로 이어질까 우려" "최근 2~3년 사이 환자 탈락율 증가, 치료 중단 환자 증가 막아달라" 호소 초고가 신약 중 하나인 척수성근위축증(SMA)치료제 스핀라자(성분 뉴시너넨)를 투약하고 있는 환자들이 최근 불안에 떨고 있다. 정부가 고가약에 대한 접근성 향상을 위해 관련 약제들에 대한 개정안을 손보고 있기 때문이다. 더 많은 고가약을 더 많은 환자에게 투약할 기회를 주겠다는 정부의 입장에 이미 투약 대상이 된 환자들이 불안에 떨고 있는 이유는 간단하다. 정부가 새롭게 설정하는 '기준'에 들지 못하면 더 이상 약제를 투약할 수 없다는 두려움 때문이다. 실제 스핀라자를 투약하고 있던 환자 중 심평원 심의에서 ..

환자세상 2023.07.24

백혈병환우회 "환자단체 연대 통해 희망의 결과 낳을 것"

문윤희 기자/ 승인 2023.06.16 06:31 안기종 대표, "다른 환자 단체와 동반 성장 기회 넓힐 것" 올해 중점 사업으로 헌혈증진운동·백혈병혈액암포럼 등 추진 올해로 환우회 창립 21주년을 맞은 한국백혈병환우회가 다른 환자단체들과 연대 강화를 통해 국내 환자단체의 성장에 디딤돌이 되겠다는 목표를 밝혔다. 이와 함께 환자들이 직접 피를 구해야 하는 지정헌혈 문제와 조혈모세포이식 조정비용 면제 운동 등을 주력 사업으로 추진하겠다는 계획을 밝혔다. 15일 스페이스 살림 다목적홀에서 열린 한국백혈병환우회 창립21주년 기념행사 및 후원의 날에서 안기종 대표는 "백혈병 환우회가 없었다면 지금의 저는 없었을 것"이라면서 "글리벡이 처음 들어왔을 때 다른 시민단체들이 많이 도와줘 지금의 백혈병환우회가 된 것"..

환자세상 2023.06.16

10대 정점 찍는 '뚜렛증후군', 교육 지원체계 구축 시급

문윤희 기자/ 승인 2023.06.12 06:25 소아·청소년기 교육의 기회 '장애인정'과 '특수교육'으로 커버해야 뚜렷한 치료제 없어 정신과 약물 과다 복용과 치료제 유랑생활 필연적 3년 전 '뚜렛 증후군(Tourette Syndrome)'은 '아임 뚜렛'이라는 유튜버의 등장으로 주목을 받았다. 지속적으로 목을 꺾거나 말을 제대로 못하고 더듬거나 갑자기 고성을 지르는 그의 모습이 세간의 관심을 받으면서 '뚜렛증후군'에 대한 대중의 인식은 개선되는 듯 보였다. 하지만 그의 '틱 장애'는 과장된 연기에 불과했다는 것이 드러나면서 '뚜렛증후군'에 대한 대중의 관심 역시 빠른 속도로 식었다. 하지만 여전히 뚜렛증후군을 앓는 환자들은 현실 속에서 사회적 편견과 질환으로 인한 고통 속에 사투를 벌이고 있다. 김수..

환자세상 2023.06.12

국민 73.3% "희귀난치질환 신생아 선별검사 정부가 지원해야"

문윤희 기자/ 승인 2023.05.23 16:29 척수성근위축증·폼페병·파브리병·고셔병·뮤코다등증 등 대상 한국희귀난치질환연합회, 대국민 인식조사 결과 발표 국민 8명 중 1명은 치료제가 있는 희귀난치성질환에 대해 신생아 선별검사를 정부가 전적으로 지원하는데 동의하는 것으로 나타났다. 또 10명 중 9명은 신생아 선별검사의 중요성에 공감하는 것으로 조사됐다. 희귀난치성질환 중 척수성근위축증은 83.5%, 폼페병 및 파브리병의 경우 81.1% 고셔병 및 뮤코다당증의 경우 79.3%가 정부지원(무료)이 돼야 한다고 응답했다. 이번 조사결과는 한국희귀·난치성질환연합회가 한국갤럽에 의뢰해 전국 만 19세 이상 65세 미만 남녀 1,022명(성별, 연령별, 지역별 인구 비례 할당, 표본오차±3.1%p, 95%신뢰..

환자세상 2023.05.24

"중증 호산구성 천식, 치료제 접근성 문제 개선돼야"

문윤희 기자/ 승인 2023.05.15 06:39 김경아 원장, "의사이자 환자인 나 역시 '악화'오면 일상생활 중단" "환자의 삶의 질과 치료 환경 개선에 관심 가져야 할 때" 영화에서 주로 접했던 천식이라는 질병은 의외로 우리 주변에 산재돼 있다. 천식은 호흡 곤란이라는 주요 증상 외에 기침, 천명과 같은 증상을 동반한다. 천식이 좀 더 발전된, 그러니까 더 심화된 중증 천식의 경우라면 이야기는 더 심각해진다. 중증천식은 국내에 도입된 고용량의 스테로이드와 다른 치료제를 사용함에도 증상이 조절되지 않는 경우를 말하는데, 한번 악화가 오면 일상 생활이 불가능해지고 치료 비용까지 높아진다. 중증 천식을 앓는 환자들은 악화(증상이 나빠짐)가 일어나면 잦은 기침과 호흡곤란 등으로 일상생활이 불가능해 진다. ..

환자세상 2023.05.15

"비대면 진료, 환자 관점에서 신속히 법적 근거 만들어야"

최은택 기자/ 승인 2023.04.25 08:15 환자단체연합회 "초진환자 포함요구 입법 방해행위"...유감 환자단체가 25일 비대면 진료 제도화 관련 법률안(의료법개정안) 국회 재논의를 앞두고 환자의 의료서비스 접근권 확대 관점에서 신속히 법적 근거를 만들어야 한다고 촉구하고 나섰다. 초진환자를 비대면 진료 대상에 포함시켜야 한다는 비대면진료중개업업체들의 주장은 비대면 진료 입법화를 방해하는 행태로 유감스럽다고 비판하기도 했다. 한국환자단체연합회는 25일 공개한 비대면진료 제도화 관련 의료법개정안에 대한 의견서를 통해 이 같이 밝혔다. 연합회는 "국민 4명 중 1명이 비대면진료 경험이 있는 상황에서 비대면진료의 허용 여부를 놓고 찬반 논쟁을 하는 건 적절하지 않다. 이제는 의사가 비대면진료를 어떻게 대..

환자세상 2023.04.26

"통증 장애인정, 외면하지 말아 달라"

문윤희 기자/ 승인 2023.04.24 06:57 "한국형 CRPS장애 인정위한 전문가 중심 연구 인정돼야" "환자 목소리 들을 수 있는 소통채널 필요" 복합부위 통증 증후군(Complex Regional Pain Syndrome, CRPS)은 극심한 통증과 부종이 온 몸에 나타나는 희귀병이다. 도끼나 칼에 베이는 듯한 느낌과 전기에 감전되는 듯한 통증이 수반되기에 이 병을 앓는 환자들은 일상생활을 정상적으로 이어갈 수 없다. 끊임없는 육체적 고통이 이어지는 질환이지만 CRPS는 아이러니 하게도 장애로 온전히 인정받지 못하는 질환이기도 하다. 그래서 환우회가 '통증'을 장애로 인정해 달라는 의견을 지속적으로 내고 있다. WHO가 인정한 장애를 한국에서만 인정하지 않고 있는 현실을 타계하기 위해서다. 이용..

환자세상 2023.04.24

국민청원 '엔허투' 암질심 상정 '파란불'?

문윤희 기자/ 승인 2023.04.19 06:18 다이이찌산쿄, '재논의' 위한 보완자료 제출 완료 18일 국회 보건복지위 2건 청원심사에도 올라 한국다이이찌산쿄의 유방암치료제 엔허투(성분 트라스투주맙 데룩스테칸)의 신속 급여를 위한 국회 보건복지위 청원심사가 18일 진행된 가운데 이달 말 개최되는 건강보험심사평가원 암질환심의위원회(이하 암질심)에도 오를지 이목이 집중되고 있다. 앞서 엔허투는 지난달 22일 열린 건강심사평가원 암질환심의위원회에 테이블에 올라 '재논의'라는 결정을 받은 바 있다. 당시 회사측은 1인당 연간 투여비용으로 1억 6300만원(병당 240만 2758원)을 표시가로 제시했다. 여기에 환급형 위험분담제를 적용하겠다는 의사를 나타냈으나 '재논의'로 결과를 수용해야 했다. 관련업계에 따..

환자세상 2023.04.19

"급성 악화 반복하는 전신농포건선, '희귀질환' 지정 시급"

문윤희 기자/ 승인 2023.04.17 06:20 "전신농포건선, 산정특례 미지정으로 의료지원 사업에서 배제" "국가 차원 등록 통계 정보 수집해 치료법 개발 정책 수립 근거 만들어야" 김정은 한양대학교병원 피부과 교수(대한건선학회 대외협력이사) "전신농포건선은 급성으로 나타나고 전신 증상과 합병증을 동반할 수 있어 입원 치료가 요구되는 치명적인 질환이지만 산정특례 미지정, 치료제가 없는 현실로 인해 환자들의 고통만 가중되고 있다." 김정은 한양대학교병원 피부과 교수(대한건선학회 대외협력이사) 일반인들에게 잘 알려진 질환인 '건선'. 의학적으로 '판상건선'으로 불리는 건선을 가진 환자들은 병을 가진 이유로 충분히 생활에 어려움을 겪으며 일상에서 오는 모든 불편을 감수하고 살아간다. 판상건선이 전체 건선 ..

환자세상 2023.04.17