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최은택 기자/  승인 2024.05.24 06:062023년 5월 국내 시판허가...이르면 7월 암질심 상정 전망청원인 "고통 중인 자식 둔 부모 간절함 동의해 달라"희귀질환의약품과 항암제를 중심으로 국민동의청원이 잇따르고 있는 가운데 이번에는 '폰히펠-린다우(von Hippel-Lindau, VHL)병'이라는 생소한 질환 치료제 급여를 호소하는 청원이 22일 새로 올라왔다. 해당 치료제는 MSD의 웰리렉정(벨주티판)이다.23일 국회가 정리한 청원 취지를 보면, VHL은 인구 3만6000명 당 1명 꼴로 발생하는 유전성 희귀병이다. 종양 억제 유전자 변이로 신장과 중추신경계, 췌장 등에 완치되지 않는 다발성 종양이 발생한다. 부모 중 한 사람이 VHL유전자가 있으면 50%는 자식에게 유전되며, 환자의 2..

문윤희 기자/ 승인 2024.05.09 06:30환우회, 국민동의청원→1인 시위→복지부·심평원과 면담IRB 지정 병원, 비급여 사용신청서 심평원에 제출 진미향 회장 "환자들, 한국에서 치료 받을 수 있게 해달라" 4기 신경내분비종양 환자들은 지난 3월 19일부터 4월 1일까지 건강보험심사평가원과 보건복지부 앞에서 루타테라 치료 횟수 확대를 호소하며 1인 시위를 진행했다.신경내분비종양 치료에 사용되는 방사성 리간드 치료제(RLT) 루타테라(성분 루테튬옥소도트레오타이드)의 추가 치료 여부가 암질환심의위원회 테이블에 오를 전망이다.10일 한국신경내분비종양환우회를 비롯한 환자단체와 업계에 따르면 국내에서 루타테라 치료를 진행하는 5개 상급병원이 '허가초과 약제 비급여 사용신청서'를 심평원에 제출한 것으로 확인됐..

문윤희 기자/ 승인 2024.05.03 06:30창립 22주년 백혈병·혈액암 환자 응원 캠페인한국백혈병환우회 (공동대표: 안기종, 이은영)는 창립 22주년을 맞아 백혈병·혈액암 환자 응원 캠페인 ‘I AM LIVE’를 진행한다. 이번 ‘I AM LIVE’ 캠페인은 올해로 세 번째로, 환자와 가족이 중심이 되어 진행되는 질환 인식 개선 캠페인으로, ‘힘든 투병 환경 속에서도 희망을 잃지 않고 살아가는 모든 환자의 삶(Live)을 응원한다’는 의미를 담고 있다.이번 캠페인에서는 백혈병·혈액암 환자 및 가족 대상으로 한 ‘희망 사진 공모전’을 개최한다. 사진의 주제는 ‘희망’을 소재로, 참가자들은 ‘나에게 희망은 OO이다’ 또는 ‘투병 생활 속 나에게 힘이 된 순간’ 두 가지 주제 중 선택할 수 있다. 공모전..

문윤희 기자/ 승인 2024.04.30 06:30희망솔루션에서 공개된 환자 사례…"7개월 투여로 완전혈액학적 반응""병의 진행 막는 것 가장 큰 장점"…"사혈과 하이드록시우레아 쓰는 환자에 대안을""진성적혈구증가증은 시간이 지나면서 골수섬유증이 될 수도 있고, 급성백혈병으로 진행될 수 있다는 점이 가장 무섭다. 베스레미는 병의 진행을 막을 수 있다는 점이 가장 큰 장점이라 생각한다."지난 13일 한국혈암암협회에서 진행된 '진성적혈구증가증 희망솔루션'에서 한 환자가 자신의 사례를 공개하며 베스레미 급여 필요성을 강조했다. 이 환자는 2014년 진성적혈구증가증을 진단 받은 이후 치료를 위해 시행한 사혈(병의 치료를 목적으로 피를 뽑는 것)과 하이드록시우레아 부작용에 대한 경험을 공유하며 베스레미가 유일한 대..

최은택 기자 승인 2024.04.22 06:26 권혜영·오수현 교수, 연구결과 보건행정학회지 3월호에 발표 제2기 한국의료패널 자료 활용 분석 건강기능식품의 질병예방과 치료 등에 효과가 있을까. 건기식을 둘러싼 효과 논쟁은 끊이지 않고 지속되고 있다. 이런 가운데 전세계 시장규모는 2022년 기준 약 1698억 달러(약 200조원) 규모로 성장 중이며, 국내 시장 또한 2021년 기준 5조3천억원 규모로 전년대비 약 20% 커지는 등 성장세가 가파르다. 효과 논쟁은 계속되고 있지만 건기식을 섭취하는 사람들은 계속 늘어나고 있고, 이런 추세로 계속 이어질 것으로 보인다. 다른 논쟁도 있다. 건기식 섭취가 의료비 절감에 도움을 주는 지 여부인데, 국내 연구진이 최근 흥미로운 결과를 내놔 주목된다. 건기식 섭..

문윤희 기자/ 승인 2024.04.09 06:42 안기종 대표 "환자, 더 심각한 피해 입기 전 사태 종결돼야" "중증·희귀난치성질환자 피해 가중"…"환자중심 의료계혁 필요" 안기종 백혈병환우회 공동대표가 장기간 의료 공백 사태로 인해 증증·희귀난치질환자에 피해가 가중되고 있다며 문제 해결에 국회가 나설 것을 촉구하는 청원을 내 주목된다. 안 대표는 지난 4일 '정부와 의료계 대치에 따른 의료공백의 신속한 해결 및 환자 중심의 의료환경 구축에 관한 청원'을 제목으로 하는 청원을 통해 "초유의 의료공백 사태 장기화는 중증·희귀난치성질환 환자들에게는 엄청난 위협으로 다가오고 있고, 실제 직접적인 피해도 입고 있다"며 "의료계와 정부 양측이 사태 해결을 위해 전혀 양보하지 않으면 조만간 걷잡을 수 없는 다수의..

문윤희 기자/ 승인 2024.04.01 06:27 환아 부모, "노바티스·심평원, 제발 환자의 입장 생각해 달라" 호소 "일본, 10년 전 일라리스 급여"…"매일 주사 맞는 고통, 쉽게 치부 말아야" "키너렛 반감기 4~6시간 불과, 아이 성장 따라 적정량 투여에 애로" "제약사가 맞출 수 없는 조건을 내걸어 (조건부)승인을 내준 것은 일라리스의 급여를 하지 않겠다는 이야기 아닌가. 절망스럽다. 그 조건이 무엇인지 환자들에게도 알려 달라." 유전성 재발열 증후군을 앓고 있는 환아의 아버지가 뉴스더보이스와 인터뷰에 나섰다. 아버님의 요청으로 얼굴과 이름은 공개하지 않기로 했다. 일라리스(성분 카나키누맙). 유전성 재발열 증후군 치료제로 2015년 12월 국내 허가를 받은 극희귀질환치료제다. 가까운 일본의 ..

최은택 기자 승인 2024.03.27 06:50 국민동의청원으로 접수...의협 한방특위 해체 청원 복지위 회부 제1형 당뇨병 명칭을 '췌도부전'으로 변경해야 한다는 국민동의청원이 나왔다. 산정특례 대상에 포함시켜야 한다는 내용도 포함돼 있다. 의사단체 산하 한방대책특별위원회를 해체하고, 전공의 집단행동에 따른 의료공백 해결을 위해 한의사를 적극 활용해야 한다는 청원은 이미 소관 상임위원회에 넘겨졌다. 26일 국회에 따르면 청원요건을 충족한 '국민동의청원'은 홈페이지를 통해 공개되고, 국민동의 절차가 진행된다. 이 때 30일 이내에 5만명의 동의를 받으면 정식 청원으로 접수돼 소관위원회 및 관련 위원회에 회부돼 소관위원회에서 심사된다. '제1형 당뇨병의 지원 확대에 관한 청원'은 지난 21일 공개됐다. 희..

문윤희 기자/ 승인 2024.03.25 06:39 한국신경내분비종양환우회, "루타테라 6회 투여 철폐" 촉구 "규제 때문에 4기암 환자 '해외 원정' 가지 않게 해 달라" 호소 "환자가 자비로 치료해도 좋으니 우리나라에서 치료받을 기회를 달라." 한국신경내분비종양환우회(이하 환우회)가 루타테라 투여 횟수 제한으로 환자가 자비로 치료 받을 권리마저 박탈당하고 있다며 관련 규제 철폐를 촉구하고 나섰다. 환우회는 25일 성명을 내고 "오늘 우리의 호소는 건강보험 급여를 요구하는 것이 아니다"면서 "환자가 자비로 치료해도 좋으니 우리나라에서 치료받을 기회를 달라는 환자의 치료받을 권리를 주장하는 절규"라고 호소했다. 이어 "4기 암으로 투병중인 환자가 낯선 외국으로 해외 원정치료를 가지 않고, 의사소통의 어려움..

문윤희 기자 승인 2024.03.06 06:29 유방암 환자10명 중 8명, "부담율 10% 지불 가능" 응답 유방암 치료에 '신약 접근성' 가장 필요한 조건 꼽아 유방암을 앓고 있는 환자들이 치료시 가장 필요한 조건으로 '혁신 신약 접근성'을 꼽았다. 또 혁신 신약을 사용할 수 있다면 본인부담금 10% 이상을 부담할 수 있다고 응답했다. 국내 최대 유방암 환우회인 한국유방암환우총연합회(이하 한유총회)가 HER2 양성 유방암 환자 110명을 대상으로 국내 유방암 치료 환경에 대한 설문조사를 벌인 결과, 환자 10명 중 7명(73.6%, 81명)은 유방암 치료 시 ‘신약 접근성 개선’이 가장 필요하다고 응답했다. 뒤를 이어 18.2%(20명)는 ‘건강검진’을, 7.3%(8명)는 ‘유전자 검사’ 관련한 치료..