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문윤희 기자/ 승인 2023.10.27 06:17 오츠카, 정신질환자 '합창대회' 열며 사회복귀 지원 BMS, 리부트 이어 취약계층 암환자 돕는 리커버 진행 화이자, 희귀질환 환자 교통비 지원 등 기존 틀 깬 지원들 눈길 "환자들의 치료 환경 개선을 위해 다양한 방안을 고려 중이다. 회사 내에서 다양한 아이디어를 모아 이번 행사를 진행하게 됐다." 다국적제약사의 환자지원 프로그램이 단순한 치료 경비 제공을 넘어 사회적 인식개선과 저변확대, 환자 사회복귀를 위한 기반 마련까지 확대되고 있어 주목된다. 질환에 대한 올바른 인식개선과 함께 사회적 소명을 다하는 제약기업의 특성에 맞춘 진일보한 사업이라는 평가가 나오고 있다. 27일 관련업계에 따르면 한국BMS는 밀알복지재단과 함께 진행하는 저소득 청년 암환자 ..

문윤희 기자/ 승인 2023.10.17 06:57 1형당뇨병환우회 배급 조건으로 45명 한달 치 분량 제공 약속 김미영 회장, "해외 의료기기 구입 절차, 간소화 정책 시급" "이오패치 기부를 결정해 준 이오플로우에 정말 감사드린다." 패치형 인슐린 펌프 제조사인 이오플로우가 법적 분쟁으로 판매가 중단된 ‘이오패치’ 후원을 결정해 당장 제품 사용이 필요한 환자들이 한숨을 돌리게 됐다. 17일 1형당뇨병환우회에 따르면 이오플로우는 1형당뇨병 환자 45명이 한달 가량 사용할 수 있는 1300만원 상당의 이오패치 후원을 약속했다. 후원된 이오패치의 배분은 1형당뇨병환우회가 한다는 전제를 달았다. 김미영 1형당뇨병환우회 회장은 뉴스더보이스와 통화에서 “지난 10일 이오패치 판매 중단 이후 이오플로우에 이오패치 ..

문윤희 기자/ 승인 2023.10.13 06:44 1형당뇨병환우회 "두 회사 법정분쟁에 환자만 피해" 호소 인슐렛, 美서 이오플로우 상대 판매 중지 소송 승소 김미영 대표 "한국만 대체상품 없는 상황, 위급성 고려해야" 이오플로우 홈페이지 "두 회사의 소송으로 피해는 환자가 보고 있다. 한국만 인슐렛 제품이 안들어 온 상황이라 대안이 없다. 이오플로우에 환자를 위해 기부라도 해서 피해를 최소화해 달라고 요청하고 있다." 김미영 한국1형당뇨병 환우회 대표 전세계에 인슐린펌프를 판매하는 두 거대 회사의 법적 분쟁으로 한국1형당뇨병환자들만 피해를 보는 상황이 발생돼 조속한 대안 마련이 필요해 보인다. 환우회는 국내에서 유일하게 무선 인슐린펌프를 공급하고 있는 회사에 '기부'를 통한 제품 공급을 요청해 둔 상태..

문윤희 기자/ 승인 2023.10.04 06:31 25년 짊어진 나의 병 '손발바닥농포증'…"인간관계, 그런거 신경도 못써요" 70대 손발바닥 농포증 환자, "치료제, 비용 부담 너무 높아" 한숨 "병원에 갈 때마다 치료제 나왔는데 왜 안 되냐고, 놔 달라고 하소연해요. 너무 힘들다고. 선생님도 매번 같은 이야기 들으니 힘드시겠죠. 그런데 어쩌겠어요. 제가 정말 너무 힘드니까..." 손발바닥농포증을 앓고 있는 70대 환자와 뉴스더보이스가 인터뷰를 진행했다. 환자의 요청으로 얼굴과 이름은 공개하지 않기로 했다. 손발바닥농포증. 이 병을 앓는 환자들의 손과 발에는 고름이 잡힌다. 우리가 생각하는 상식선의 고름 크기를 생각한다면 오산이다. 농포가 손과 발에 자리를 잡기 시작하면 그 크기나 깊이는 우리가 아는 ..

뉴스더보이스/ 승인 2023.09.27 06:58 김진아 희귀난치성질환연 사무국장, 제7차 K-생명바이오포럼서 지적 투병시작 후 '생활수준 낮아져', 응답비율 성인환자 더 높아 "20세 이상 성인 환자들이 10대 이하 환자들에 비해 약 5%가량 높은 비율로 '생활수준이 낮아진 편'이라고 응답했다. 경제성평가자료제출 생략제도의 대상을 소아로만 국한하고 있는 현행 제도의 한계점도 이러한 성인 환자들의 어려움을 더욱 가중시키는 요인이다." 한국희귀난치성연합회 김진아 사무국장이 26일 더불어민주당 김민석 정책위원장과 당 정책위원회가 공동 주최하고 대한약사회가 주관한 제7차 K-생명바이오포럼 '환자 중심 희귀의약품 관리를 위한 정책토론회'에서 언급한 말이다. 김 사무국장은 이날 희귀질환으로 투병하기 전의 생활수준..

문윤희 기자/ 승인 2023.09.20 06:37 5년 동안 중중난치질환 지정·요양비 개편 요청 진행 19일 복지부에 제도 개편 요청 공문 제출…"전향적 검토 해달라" 호소 (사진참고) 한국1형당뇨병환우회 홈페이지 한국1형당뇨병환우회가 지난 5년동안 보건당국을 상대로 꾸준히 제기했던 '중증난치질환 인정과 요양비 개편 요청'에 대한 공문을 이달 19일에도 제출한 것으로 확인됐다. 뉴스더보이스 역시 관련 내용을 지난 3월에 보도하며 부처간 책임떠넘기기 상황을 지적한 바 있는데 올해도 환우회는 제도 개선보다 과거 기준을 고수하고 있는 정부에 '전향적 검토'를 주문하며 급변하는 의료환경에 맞는 제도를 마련해 달라고 요구하고 나섰다. 한국1형당뇨병환우회는 19일 '1형당뇨병에 대한 중증난치질환 인정 및 요양비 개..

문윤희 기자/ 승인 2023.09.18 06:39 당뇨학회·1형당뇨환자단체 "'요양비' 적용 문제 해결해야" 적절한 '교육 수가' 마련도 절실 1형 당뇨병환자들의 적절한 질환 관리를 위해 연속혈당측정과 인슐린펌프에 대한 교육 수가 마련이 시급하다는 관련 학회와 환자들의 목소리가 높아지고 있다. 제도적 지원 없이 병원에서 적절한 교육을 통해 혈당측정과 인슐린 투여가 진행되는 것이 불가능에 가깝기 때문이다. 현재 의료기관이 보유한 전문가용 연속혈당측정기 판독 소견사 작성 수가 4만 2150원으로 책정돼 있으나 전문가용 측정기가 도입된 기관는 상태다. 또 14일간 개인용 연속혈당측정기 사용 후 판독하는 경우는 1만 8140원에 불과해 의료 현장에서 교육을 담당하기 힘든 수가가 책정돼 있다. 더한 문제는 기기 ..

문윤희 기자/ 승인 2023.09.06 06:33 한국희귀난치성질환연합회, 5일 인권위에 진정서 제출 "정부, 소아 환자 정책적 개선 말했지만 급여된 약제는 단 1건" 지적 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)가 신경섬유종을 앓고 있는 환아들의 치료를 위해 코셀루고(성분 셀루메티닙)의 조속한 급여를 촉구하며 5일 국가인권위에 진정서를 제출했다고 밝혔다. 코셀루고는 수술이 어려운 총상신경섬유종 환자들의 유일한 치료제로 국내에서는 2021년 5월 식약처 신속심사 1호로 선정돼 허가를 받은 바 있다. 이후 2022년 3월 약제급여평가위원회(이하 약평위)에 상정되었으나 급여 진입에 실패했고 이후 지난 8월 재상정됐지만 결정 유보로 급여권 진입이 지연되고 있다. 김재학 연합회 회장은 "정부가 지난해 8월 소아에..

문윤희 기자/ 승인 2023.08.28 06:42 "럭스터나 개발, 13년 전 들었던 이야기지만 약은 어디에 있나?" "'환자의 치료제 접근성' 논의만 말고 현실적 제도 만들어야" 지적 희귀·난치질환 치료제의 국내 도입이 하나 둘 성과를 내고 있지만 대상에 포함되지 못한 약제를 기다리는 환자들은 초조함 속에 긴 기다림의 시간을 보내고 있다. 초고가약제일 경우 환자들의 기다림은 더 간절해진다. 사회적 공감대는 물론 약제 도입의 당위성이 입증되어야 하기 때문이다. 환자 입장에서는 이 간절함을 전할 길이 국민동의청원과 제약사에 직접 연락을 취하는 수준에 머물러 있다. 그나마 최근에는 직접 언론에 문을 두드려 환자 사정을 알리는데 나서고 있고 관련 환우회를 통해 목소리를 전하는 일도 점차 활발해 지고 있다. 정..

문윤희 기자/ 승인 2023.08.11 06:39 전신농포성 건선 치료제 등 희귀약 허가 빨라져 환자들 "약 들어왔다는데 쓸 수가 없다" 한숨 "정부와 제약사, 환자 중심에 두고 논의해 달라" 강조 "정부가 약가가 높아 (급여를)못 해준다는 이야기를 들었다. 우리는 언제까지 기다려야 하나." -혈액암 환자 "허가가 됐다고 하는데 병원에서 언제 약을 처방 받아 쓸 수 있는지 기자님이 알아봐 주세요." -전신농포성건선 환자 최근들어 FDA 승인을 받은 희귀의약품의 국내 허가 속도가 빨라지면서 대상 약제를 사용하고자 하는 환자들의 기대감이 커지는 가운데 급여권 진입은 요원해 환자들의 상대적 박탈감이 점차 커지고 있다. 환자들은 이를 타개하기 위해 미디어에 직접 약제 급여 신청 작업을 알아봐 달라고 요청하거나 ..