문윤희 기자/ 승인 2025.02.18 06:35급성 희귀질환 aHUS, 14일 걸리는 사전심사제 개선 촉구"정부, 사전심사제도 즉각 개선해 환자 생존권을 보장해야""솔리리스, 사전심사제 통과율 최근 6년간 18% 불과"비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 환자 보호자가 지난 17일 보건복지부 앞에서 피켓 시위를 진행하는 모습. (사진제공 한국희귀난치성질환연합회)비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS, atypical Hemolytic Uremic Syndrome) 치료를 위해 적용되는 사전심사제(14일) 한계를 지적하는 목소리가 잇따라 높아지는 가운데 최근 환자 가족이 직접 나서 복지부에 민원서를 제출한 것으로 확인됐다. 관련해 심평원은 지난해 12월 진행된 전문기자단 간담회를 통해 솔리리스(성분 에쿨리..