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문윤희 기자/  승인 2025.02.18 06:35급성 희귀질환 aHUS, 14일 걸리는 사전심사제 개선 촉구"정부, 사전심사제도 즉각 개선해 환자 생존권을 보장해야""솔리리스, 사전심사제 통과율 최근 6년간 18% 불과"비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 환자 보호자가 지난 17일 보건복지부 앞에서 피켓 시위를 진행하는 모습. (사진제공 한국희귀난치성질환연합회)비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS, atypical Hemolytic Uremic Syndrome) 치료를 위해 적용되는 사전심사제(14일) 한계를 지적하는 목소리가 잇따라 높아지는 가운데 최근 환자 가족이 직접 나서 복지부에 민원서를 제출한 것으로 확인됐다. 관련해 심평원은 지난해 12월 진행된 전문기자단 간담회를 통해 솔리리스(성분 에쿨리..

문윤희 기자/ 승인 2025.02.17 06:48"유전성혈관부종, 신약 급여 등재·약제 급여 기준 개선 시급"희귀난치성질환연합회와 한국유전성혈관부종환우, 국가인권위·국민권익위 방문"희귀질환인 유전성 혈관부종에 대한 신약 급여와 기존 치료제에 대한 급여 기준 제한을 풀어달라."한국유전성혈관부종환우회(회장 민수진)와 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)가 유전성 혈관부종 환우들의 치료환경 개선을 위해 국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출했다. 한국유전성혈관부종환우회(회장 민수진)와 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)가 유전성 혈관부종 환우들의 치료환경 개선을 위해 국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출했다고 지난 14일 밝혔다.  민수진 회장은 "유전성 혈관부종은 희귀 유전질환으로, 특..

문윤희 기자/  승인 2025.02.12 01:18한국파킨슨희망연대, 매월 11일 '파킨슨 바로 알기' 캠페인 진행 "의식은 또렷한데 몸은 굳어가는 병, 환자가 숨는 이유"  "사회적 인식과 진료 환경 개선, 환자들은 절실하다"치매와 함께 대표적인 퇴행성질환으로 꼽히는 파킨슨병. 파킨슨병은 현재까지 완치가 불가한 영역으로 남아 있어 환자들은 약물치료와 함께 증상 관리에 집중하며 하루하루를 버텨내고 있다. 진단부터 사망까지 평균 10~20년이 소요되는 파킨슨병은 질환의 진행을 최대한 늦추는 것이 현재까지 치료의 목표다. 서서히 굳어져 가는 몸과 달리 여전히 뚜렷한 의식의 괴리 속에서 환자들은 몸부림치며 오늘도 질환과 사투를 이어가고 있다. 이런 상황 속에서 환자들이 맞닿는 의료 현실은 가혹하기만 하다. 질..

문윤희 기자/ 승인 2025.02.03 11:24질환 인식 부족 영향…증상 후 진단까지 평균 6개월 소요신장암환우회, "진단 후에도 질환 정보 충분이 못 얻어"   백진영 대표 "사회적 무관심과 질환인식 개선 필요"대표적인 소외암인 요로상피암(방광암, 신우암, 요관암)에 대한 인식 부족과 사회적 무관심으로 환자들이 제때 진단을 받지 못하는 것으로 나타나 치료환경 개선이 시급한 것으로 나타났다. 요로상피암을 앓는 환자 10명 중 8명은 질환에 대한 인식 부족으로 대표적 증상인 '혈뇨' 또는 '빈뇨' 등을 경험했음에도 진단까지 평균 6개월이 소요되는 것으로 나타났다. 이 같은 결과는 한국신장암환우회가 요로상피암 환자와 가족 90명을 대상으로 진행한 설문조사에서 드러났다. 설문조사에서 응답자의 78%(n=70..

문윤희 기자/  승인 2025.01.13 06:58연간 120회 치료정보 교육 프로그램 운영치료비와 생활지원 프로그램 운영으로 환자 '삶의질' 챙겨박정숙 사무국장, "환자 목소리, 정부에 닿도록 노력"박정숙 한국혈액암협회 사무국장지난 2003년 1월 보건복지부의 정식 허가를 받아 설립된 환자단체 '한국혈액암협회'는 당초 3명의 백혈병 환자들의 결의로 시작됐다. 성인 백혈병환자 지원이 전무했던 2000년대 초, 스로를 지키기 위해 시작했던 환우회 활동은 서서히 그 주변의 환자들과 가족들을 포함하면서 오늘의 날 혈액암협회의 모습으로 이어지게 됐다.지난 한 해 동안에는 최신 치료 정보를 주젤 한 120회의 교육 프로그램 운영과 치료비, 진단비를 포함한 현금성 지원에서부터 헌혈증, 가발, 영양음료, 쌀 등을 포..

문윤희 기자/  승인 2025.01.09 06:50환우회 "트로델비, 혁신신약인데도 급여 진척없어" 성명"혼란한 정국에 급여화 무산될까 우려스러워"지난해 5월 국민동의청원에 올라 5만 성원을 채우고도 국회 회기 만료로 보건복지위원회 상정조차 되지 못했던 진성적혈구증가증치료제 베스레미(성분 로페그인터페론알파-2b, 유전자재조합)와 삼중음성유방암치료제 트로델비(성분 사시투주맙 고비테칸)에 대한 급여 촉구 목소리가 환자단체를 중심으로 또다시 재기되고 있어 주목된다. 환자단체측은 혼란한 정국 속에 혹여나 약제에 대한 급여가 중단되거나 무산되지 않을까하는 노파심에 각기 입장을 드러내며 조속한 급여를 촉구했다. 진성적혈구증가증환우모임 대표는 "지난해 2월 국민청원이 성립된 지 벌써 1년이 되어가지만, 여전히 베스레..

문윤희 기자/  승인 2024.12.17 10:20환자 10명 중 5명은 세번째 골수검사에서야 성공백혈병환우회, 환자 354명 대상 실태조사 결과 발표"환자 안전, 인권 보장 위한 가이드라인 및 메뉴얼 필요"최근 대법원이 전문간호사의 인체 침습적 의료행위인 골막천자(골수검사) 시행에 무죄 선고를 내린 시점에 혈액암 환자단체가 골수검사 시행에 실패한 환자들의 실태조사 사례 결과를 공개해 주목된다. 실태조사에 응한 환자 절반이 전문간호사의 골수검사 시행에 반대한다는 의견을 밝히고 있어 환자 안전을 위한 메뉴얼과 가이드라인이 필요할 것으로 보인다. 17일 한국백혈병환우회는 골수검사 경험이 있는 백혈병·혈액암 환자 354명을 대상으로 진행한 골수검사 관련 실태조사 결과 '골수검사를 의사만 할 수 있는 의료행위라..

문윤희 기자/  승인 2024.11.25 06:50"암 진단 후 비급여 약물 치료, 환자에 선택 맡기는 환경 개선돼야"이서현 환우 "키트루다 투여 후 관해 됐지만 재발 부담은 여전"고위험 조기 삼중음성유방암을 진단 받았던 이서현씨(41세)는 올해로 완전 관해 1년을 넘겼다.  "삼중음성유방암은 치료제 선택지가 없다. 의료진은 비급여 약제인 키트루다에 대한 비용 이야기를 건넨 후 선택은 나에게 하라고 했다. 암 진단만으로도 힘든 나에게, 비용 부담이 큰 치료제 투여를 결정하는 몫까지 떠넘겨져 처참했다."지난해 2022년 말 고위험 조기 삼중음성유방암을 진단 받은 이서현(41세, 화성거주)씨는 치료제 투여 과정에서 환자를 궁지로 몰아가는 지금의 의료 현실에 절망했었다 고백했다.유방암 중에서도 사망률이 가장 ..

문윤희 기자 승인 2024.11.21 06:49"다양한 부위 증상으로 신체적·심리적 어려움 겪어"신약에 대한 관심도 높으나 급여 기준 등 정보 부족 호소한국건선협회, 2024 건선환자 설문조사 결과 발표 국내 건선환자 10명 중 9명이 삶의 질 저하 요인으로 피부 병변을 꼽은 것으로 나타났다. 이와함께 10명 중 7명은  주변사람들의 시선을 삶의 질이 저하되는 요인으로 지목했다. 또 환자 10명 중 7명은 전문의 치료를 받고 있으나 여전히 낮은 치료 성적으로 인해 민간 요법이나 보완대체 의학 등에 기대는 것으로 나타났다. 20일 한국건선협회(회장 김성기)는 국내 건선 환자 232명을 대상으로 진행한 설문조사를 통해 이 같은 결과가 나왔다고 밝혔다. 이번 설문조사는 10월 31일부터 11월 3일까지 나흘간..

문윤희 기자/  승인 2024.11.07 06:44중증 소아 환자 가족에 '쉼표'…도토리하우스 1년의 결실은?"가족과 온전한 휴식 취할 수 있었던 소중한 시간"국내 최초 단기의료돌봄센터 '도토리하우스' 228명 돌봐 1년 운영 추억 담은 ‘도토리하우스, 첫 번째 열매’ 사진전 열어도토리하우스에서 환아를 돌보는 의료진. 도토리하우스는 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기입원과 돌봄 치료를 제공하는 국내 최초 단기의료돌봄센터다. 국내 최초 독립형 단기 의료돌봄센터로 지난해 11월 1일 개설됐던 서울대병원 넥슨어린이통합케어센터(이하 도토리하우스)가 개소 1년 만에 228명 환아와 그 가족에게 온전한 재충전의 시간을 제공했다. 도토리하우스는 인공호흡기나 산소 사용 등 24시간 의료적 지원이 필요한..