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문윤희 기자/  승인 2025.01.09 06:50환우회 "트로델비, 혁신신약인데도 급여 진척없어" 성명"혼란한 정국에 급여화 무산될까 우려스러워"지난해 5월 국민동의청원에 올라 5만 성원을 채우고도 국회 회기 만료로 보건복지위원회 상정조차 되지 못했던 진성적혈구증가증치료제 베스레미(성분 로페그인터페론알파-2b, 유전자재조합)와 삼중음성유방암치료제 트로델비(성분 사시투주맙 고비테칸)에 대한 급여 촉구 목소리가 환자단체를 중심으로 또다시 재기되고 있어 주목된다. 환자단체측은 혼란한 정국 속에 혹여나 약제에 대한 급여가 중단되거나 무산되지 않을까하는 노파심에 각기 입장을 드러내며 조속한 급여를 촉구했다. 진성적혈구증가증환우모임 대표는 "지난해 2월 국민청원이 성립된 지 벌써 1년이 되어가지만, 여전히 베스레..

문윤희 기자/  승인 2024.12.17 10:20환자 10명 중 5명은 세번째 골수검사에서야 성공백혈병환우회, 환자 354명 대상 실태조사 결과 발표"환자 안전, 인권 보장 위한 가이드라인 및 메뉴얼 필요"최근 대법원이 전문간호사의 인체 침습적 의료행위인 골막천자(골수검사) 시행에 무죄 선고를 내린 시점에 혈액암 환자단체가 골수검사 시행에 실패한 환자들의 실태조사 사례 결과를 공개해 주목된다. 실태조사에 응한 환자 절반이 전문간호사의 골수검사 시행에 반대한다는 의견을 밝히고 있어 환자 안전을 위한 메뉴얼과 가이드라인이 필요할 것으로 보인다. 17일 한국백혈병환우회는 골수검사 경험이 있는 백혈병·혈액암 환자 354명을 대상으로 진행한 골수검사 관련 실태조사 결과 '골수검사를 의사만 할 수 있는 의료행위라..

문윤희 기자/  승인 2024.11.25 06:50"암 진단 후 비급여 약물 치료, 환자에 선택 맡기는 환경 개선돼야"이서현 환우 "키트루다 투여 후 관해 됐지만 재발 부담은 여전"고위험 조기 삼중음성유방암을 진단 받았던 이서현씨(41세)는 올해로 완전 관해 1년을 넘겼다.  "삼중음성유방암은 치료제 선택지가 없다. 의료진은 비급여 약제인 키트루다에 대한 비용 이야기를 건넨 후 선택은 나에게 하라고 했다. 암 진단만으로도 힘든 나에게, 비용 부담이 큰 치료제 투여를 결정하는 몫까지 떠넘겨져 처참했다."지난해 2022년 말 고위험 조기 삼중음성유방암을 진단 받은 이서현(41세, 화성거주)씨는 치료제 투여 과정에서 환자를 궁지로 몰아가는 지금의 의료 현실에 절망했었다 고백했다.유방암 중에서도 사망률이 가장 ..

문윤희 기자 승인 2024.11.21 06:49"다양한 부위 증상으로 신체적·심리적 어려움 겪어"신약에 대한 관심도 높으나 급여 기준 등 정보 부족 호소한국건선협회, 2024 건선환자 설문조사 결과 발표 국내 건선환자 10명 중 9명이 삶의 질 저하 요인으로 피부 병변을 꼽은 것으로 나타났다. 이와함께 10명 중 7명은  주변사람들의 시선을 삶의 질이 저하되는 요인으로 지목했다. 또 환자 10명 중 7명은 전문의 치료를 받고 있으나 여전히 낮은 치료 성적으로 인해 민간 요법이나 보완대체 의학 등에 기대는 것으로 나타났다. 20일 한국건선협회(회장 김성기)는 국내 건선 환자 232명을 대상으로 진행한 설문조사를 통해 이 같은 결과가 나왔다고 밝혔다. 이번 설문조사는 10월 31일부터 11월 3일까지 나흘간..

문윤희 기자/  승인 2024.11.07 06:44중증 소아 환자 가족에 '쉼표'…도토리하우스 1년의 결실은?"가족과 온전한 휴식 취할 수 있었던 소중한 시간"국내 최초 단기의료돌봄센터 '도토리하우스' 228명 돌봐 1년 운영 추억 담은 ‘도토리하우스, 첫 번째 열매’ 사진전 열어도토리하우스에서 환아를 돌보는 의료진. 도토리하우스는 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기입원과 돌봄 치료를 제공하는 국내 최초 단기의료돌봄센터다. 국내 최초 독립형 단기 의료돌봄센터로 지난해 11월 1일 개설됐던 서울대병원 넥슨어린이통합케어센터(이하 도토리하우스)가 개소 1년 만에 228명 환아와 그 가족에게 온전한 재충전의 시간을 제공했다. 도토리하우스는 인공호흡기나 산소 사용 등 24시간 의료적 지원이 필요한..

문윤희 기자/ 승인 2024.09.12 06:50김소희씨 샤우팅 카페 통해 의료과실·응급실 뺑뺑이 문제 지적"의료 과실 입증을 왜 환자 가족이 해야하나" 울분"환자 가족 해소할 수 있는 제도와 법 만들어야"제24회 환자샤우팅카페 출연자는 의료사고로 2020년 3월 11일 사망한 만 4세 아들 김동희 응급환아의 어머니 김소희 씨였다. 유족으로 겪은 울분과 의료사고 입증의 어려움 그리고 심폐소생술을 받으며 119구급차로 이송 중인 초중증 응급환자 수용 거부 문제에 대해 샤우팅했다.의료 과실로 인해 의식불명에 빠진 아이를 일명 응급실 뺑뺑이로 잃은 엄마의 사연이 지난 10일 한국환자단체연합회가 개최한 환자샤우팅카페를 통해 공개됐다. 당시 만4살 이었던 김동희 어린이는 상급종합병원인 양산부산대병원에서 편도제거수..

엄태선 기자 승인 2024.08.20 05:55국립중앙의료원 지역의약품안전센터 약물이상반응 신고사례지난 1월 길거리에서 쓰러지면서 뒷머리를 바닥에 부딪힌 80대 남환자 치료시 투여한 약물로 인한 이상반응이 나타난 사례가 있어 주목된다. 국립중앙의료원 지역의약품안전센터(이하 지역센터)는 최근 소식지를 통해 이같은 내용의 약물이상반응 신고사례를 공유했다. 사례를 보면 85세 남자가 지난 1월2일 넘어지면서 발생한 뇌출혈로  명인제약의 항전간제 '옥사제핀정600mg'을 2개월간 지속 투여 후 저나트륨혈증이 발현됐다. 이에 옥사제핀 투여를 중단, 빔스크100mg으로 변경투여를 한 후 회복된 사례다. 해당 옥사제핀정 성분의 '옥스카르바제핀600mg'의 문헌검토에서 이상반응은 저 나트륨혈증, 매우 드물게 경련, 뇌..

문윤희 기자 승인 2024.07.10 06:27코넬리아드랑게 증후군 박하은 환자 어머니 김정애씨 호소"의정갈등 5개월, 구급차 타고 응급실과 중환자실 다녀""아플 때 치료받을 수 있도록"…국회 향해 의료파업 재발방지법 촉구코넬리아드랑게를 앓고 있는 하은양의 어머니 김정애씨가 지난 4일 종로 보신각 앞에서 개최된 '의사 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정 환자촉구대회'에 나와 의료 파업 재발방지법 발의와 의료계의 조속한 복귀를 촉구하며 호소문을 읽고 있는 모습. 의정 갈등으로 시작된 의료계 집단 휴진이 5개월째 이어지는 가운데 희귀 유전 질환을 앓는 자식이 적기에 치료를 받지 못해 사망할까 가슴 졸이며 하루하루를 버텨내고 있는 보호자의 애끓는 호소가 뉴스더보이스에 전달됐다. 24년 전 코넬리아드랑게 증후군을..

최은택 기자/  승인 2024.06.24 06:29건강돌봄시민행동 "엉뚱하고 기괴...심각한 갈등만 초래"간호사 독립법안 제정을 지지해온 시민단체가 최근 여당이 발의한 간호법안 철회를 촉구하고 나서 주목된다. 이 단체는 여당 법안은 '엉뚱하고 기과할 뿐 아니라 유관 직능간의 심각한 갈등을 초래'하는 법안이라고 비판하기도 했다.건강돌봄시민행동은 21일 보도자료를 통해 "간호법 제정을 가로막는 (여당의) '간호사 등에 관한 법률(안)'을 즉각 철회하라"고 촉구했다.이 단체는 "제21대 국회에서 의결된 간호법안에 대한 대통령 거부권 행사를 주도했던 국민의힘이 뻔뻔스럽게 의사 집단행동으로 초래된 진료공백을 간호사에게 전가하는 법률을 발의했다. 법률의 명칭도 '간호법'이 아닌 '간호사 등에 관한 법률'로, 추측건..

최은택 기자/  승인 2024.05.24 06:062023년 5월 국내 시판허가...이르면 7월 암질심 상정 전망청원인 "고통 중인 자식 둔 부모 간절함 동의해 달라"희귀질환의약품과 항암제를 중심으로 국민동의청원이 잇따르고 있는 가운데 이번에는 '폰히펠-린다우(von Hippel-Lindau, VHL)병'이라는 생소한 질환 치료제 급여를 호소하는 청원이 22일 새로 올라왔다. 해당 치료제는 MSD의 웰리렉정(벨주티판)이다.23일 국회가 정리한 청원 취지를 보면, VHL은 인구 3만6000명 당 1명 꼴로 발생하는 유전성 희귀병이다. 종양 억제 유전자 변이로 신장과 중추신경계, 췌장 등에 완치되지 않는 다발성 종양이 발생한다. 부모 중 한 사람이 VHL유전자가 있으면 50%는 자식에게 유전되며, 환자의 2..