두 환자단체, 유전성혈관부종 치료제 접근성 위해 진정서 제출

•  문윤희 기자/ 승인 2025.02.17 06:48

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"유전성혈관부종, 신약 급여 등재·약제 급여 기준 개선 시급"
희귀난치성질환연합회와 한국유전성혈관부종환우, 국가인권위·국민권익위 방문

"희귀질환인 유전성 혈관부종에 대한 신약 급여와 기존 치료제에 대한 급여 기준 제한을 풀어달라."

한국유전성혈관부종환우회(회장 민수진)와 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)가 유전성 혈관부종 환우들의 치료환경 개선을 위해 국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출했다. 

한국유전성혈관부종환우회(회장 민수진)와 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)가 유전성 혈관부종 환우들의 치료환경 개선을 위해 국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출했다고 지난 14일 밝혔다.  

민수진 회장은 "유전성 혈관부종은 희귀 유전질환으로, 특정 유발 요인에 의해 전신 또는 국소 부위에 심각한 부종이 발생하며, 적절한 치료가 지연될 경우 생명을 위협할 수 있는 질환이지만, 최신 치료제의 급여화 지연과 기존 치료제의 급여 기준 제한 및 부작용 우려 등으로 환자들의 치료 환경이 매우 제한되고 있다"며 진정서 제출 이유를 밝혔다. 

민 회장은 "현재 국내에서는 증상 발현을 예방하기 위해 다나졸 성분의 약제가 사용되고 있다"면서 "문제는 이 성분이 남성 호르몬제로서 아이들과 여성에게는 심각한 부작용을 일으킬 가능성이 있어 치료 가이드라인 등에 근거하여 외국에서는 사용이 제한되고 있으나 한국에서는 다른 대안이 없어 불가피하게 사용되고 있다"고 강조했다. 

이어 "보다 안전한 예방치료제의 필요성이 점차 커지며 21년 예방치료제가 국내 식약처의 허가를 받았으나, 이 약은 여전히 비급여인 상태"라면서 "미국 및 유럽 등 주요 선진국에서는 이미 급여된지 오래이나 국내에서는 급여가 묘연해지며 환자들은 여전히 증상 발현의 두려움에 놓여 있다"고 호소했다. 

그러면서 "유전성 혈관부종 발작 시 사용되는 치료제 또한 월 8회 사용량이 제한되어 있어 예방은 커녕 발현 시에도 죽을 각오를 하고 참아내어야 하는데 이 또한 한국에만 있는 제한"이라면서 "예방도, 치료도 그 어느 것 하나 보장되지 않는 상황"이라고 목소리를 높였다. 

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 "유전성 혈관부종 환우들이 당면한 문제는 비단 개인의 건강 문제가 아니라 인간의 존엄성과 생명권, 건강권을 침해하는 심각한 인권 문제"라면서 "의료파업이 무기한 연장되고 있는 현실 속에 수많은 환자들의 생명 및 건강권이 위협받고 있다"고 지적했다. 

이어 "이러한 제한 속에서 그나마 국가가 환자를 살릴 수 있는 방법은 기존 치료제의 제한을 완화하고 새로운 치료제 도입을 위해 함께 힘쓰는 것"이라고 강조했다. 

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