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환연, 대선 후보에 환자들이 원하는 '6대 정책' 제시

문윤희 기자/ 승인 2025.05.12 10:43환자기본법 제정·환자정책국 신설·간병사 도입 등 주요 정책 제안 장기이식 필수비용 국가책임제·신약 신속급여화 등 환자 주요 의제 담아한국환자단체연합회가 21대 대통령선거 관련 정책으로 '환자 기본법안' 통과를 비롯한 6개 주요 정책을 제시했다.[사진=한국환자단체연합회] 한국환자단체연합회가 21대 대통령선거 관련 정책으로 '환자기본법안' 통과를 비롯한 6개 주요 정책을 제시했다. 6개 정책에는 환자단체연합회가 지속적으로 정계에 제시했던 '환자기본법안'과 복지부 내 '환자정책국' 신설, 환자 통합적 지원을 위한 '환자투병 통합지원 플랫폼', 환자 치료에 필요한 신약 신속급여화를 위한 '신약 신속급여화 사후조정 제도', 간호간병통합서비스제도를 환자 중심으로 전..

뉴스더보이스/ 승인 2025.05.12 06:04[사진=홍대업작가] “아빠, 이게 무슨 꽃이야?” 두 아이가 눈을 동그랗게 뜨고 물었다. “할미꽃. 아니 할머니꽃.” 난 처음에는 할미꽃이라고 했다가 얼른 할머니꽃이라고 ‘새로 고침’했다. 아이들이 알아듣지 못할까봐서 말이다. “할머니꽃이 왜 이렇게 예뻐?” 아이들은 또 물었다. “할머니도 처음부터 할머니는 아니었을 거 아니니.” 난 무춤거리다가 이렇게 둘러댔다. 아이들과 매년 4∽5월경 윗대 어른들의 산소를 찾는다. 지금 시대에 고루하게 무슨 성묘냐고 할 사람도 적지 않을 게다. 삼도천을 건넌 사람을 굳이 살기도 팍팍한 이승에서까지 뭐 하러 기억하냐는 것이다. 그 말도 틀린 건 아니다. 하지만 난 이미 고루하게 50년을 넘게 살아왔고 그..

문윤희 기자/ 승인 2025.05.07 06:39내달 14일 창립23주년 기념행사와 후원의 날 개최 국내 환우단체의 모델로 선 한국백혈병환우회(공동대표 안기종, 이은영)가 올해로 창립 23주년을 맞아 6월 14일 서울가족플라자 다목적홀에서 오후 2시부터 기념행사 및 후원의 날을 진행한다. 한국백혈병환우회는 그간 백혈병 환자 중심의 모임으로 운영되다 현재는 림프종, 골수형성이상증후군, 다발성골수종, 재상불량선빈혈 등 혈액질환 환자들을 지원하는 국내 혈액암 대표 환우회로 자리매감하고 있다. 현재 한국백혈병환우회는 혈액질환 환자들을 지원과 권리 보호, 보건의료정책 개선에 활발한 활동을 하는 NGO 대표 단체다. 이번 행사는 오후 2시 30분 부터 환우회 성장과 현황을 볼 수 있는 전시 관림을 시작으로 3시 ..

문윤희 기자/ 승인 2025.04.30 05:54"제네릭 있지만 오리지널 대비 약가 높고 수요 부족, 환자만 피해""마도파, 1992년 유입 이후 새로운 치료제 없어" 비판로슈의 파킨슨치료제 마도파정의 허가 취하 이후 환자들이 치료제 부족과 높은 약가 비용을 부담하는 이중고에 시달리고 있다는 환자단체의 지적이 나왔다. 마도파 제네릭의 공급량이 수요를 따라잡지 못해 적절한 시기에 약제 복용이 어려워지는 것은 물론이고, 제네릭 약가가 오리지널 마도파에 비해 높아 환자가 지불하는 약제비 부담이 더욱 높아지고 있다는 것. 이를 해결하기 위해서는 정부 주도 하에 희귀난치의약품 협정을 맺거나, 임상적으로 유리한 환경을 제공할 수 있는 환자임상정보은행 설립 등의 이점을 제공해야 할 것이라는 조언이 나왔다. 한양태 대..

엄태선 기자/ 승인 2025.04.10 05:33식약처, 승인 현황...'탈라타맙'제제 48건으로 최다, '아테졸리주맙' 7건 순환자치료에 더이상 쓸 약이 없어 투여된 약이 지난 1분기에 98건에 이르는 것으로 집계됐다. 식약처의 치료목적사용 승인 현황에 따르면 지난 1분기 이같은 건수를 나타냈으며 폐암환자의 경우 58건에 달해 전체의 절반 이상이었다. 또 전립선암 치료에 5건이, 백혈병과 만성신질환, 유방암, 클리펠-트레노네이증후군에 각각 3건이 승인됐다. 이어 간암과 뇌전증, 대장암, 골수섬유증, 요로상피 관련 질환에 각 2건씩이 사용돼 그 뒤를 이었다. 이밖에 B형 혈우병, PIK3CA-연관 과성장 스펙트럼, 폐동맥 고혈압, 레녹스-가스터증후군, 두센 근디스트로피, 자가면역 폐포단백질증, 원발성 담..

엄태선 기자/  승인 2025.04.09 06:10크론가족사랑회·UC사랑회 공동 건강토크쇼 "장(腸)해, 우리!" 개최4월 26일 오후 2시~5시 포스코타워 역삼…환우들 치료 여정 공유 고대안암병원 금보라 교수·명지병원 김현수 교수, 강연자로 나서크론병과 궤양성대장염을 앓고 있는 환우들이 한자리에 모여 서로를 위로하고 응원하는 자리가 열린다.크론병 환자단체인 크론가족사랑회와 궤양성대장염 환자단체인 UC사랑회는 오는 4월 26일(토) 오후 2시부터 5시까지 포스코타워 역삼에서 '장(腸)해, 우리!' 건강토크쇼를 개최한다고 8일 밝혔다. 크론과 궤양성대장염 등 염증성 장질환 환우들이 주최하는 건강토크쇼는 이번이 처음으로, '장(腸)해, 우리!'는 행사명과 같이 힘든 시간을 견디는 환우들이 서로를 격려해주고 ..

문윤희 기자/  승인 2025.03.20 06:44한국파킨슨희망연대, 21~23일 이틀간 '2025 파킨슨 희망걷기' 진행"충분 단양 일대 걸으며 질환 인식 개선과 삶의 의지 다질 것"파킨슨 환우와 가족, 의료진, 자원봉사자 50명 참여 한국파킨슨희망연대는 2024년부터 ‘희망 걷기’ 행사를 진행하며 환우들과 세상을 잇고 있다. 환우들이 세상 밖으로 나와 함께 걷고, 함께 희망을 찾기 위한 취지로 시작된 희망걷기는 올해 3월 21일부터 3일간의 일정으로 충북 단양에서 진행된다. "파킨슨병을 앓고 있는 환우들이 세상과 단절되지 않고, 사회의 한 구성원으로 함께 살아가야 한다는 메시지를 직접 행동으로 보여주는 뜻 깊은 자리다."한국파킨슨희망연대가 지난해에 이어 올해 두번째로 파킨슨 환자와 가족, 자원봉사자 ..

문윤희 기자/ 승인 2025.03.19 06:29"희귀질환 진단, 평균 4.7년 소요"…"해외 사례 기반 조기진단 체계 도입" 지적한국희귀·난치성질환연합회가 주관하고 안상훈 국민의힘 의원이 주최한 ‘희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회가 지난 17일 국회의원회관 제7 간담회의실에서 개최됐다. 조기진단이 이루어지지 않으면 생존율과 삶의 질이 크게 저하될 수 있는 희귀질환의 조속한 진단을 위해 해외 사례 기반 조기진단 체계를 도입해야 한다는 주장이 나왔다. 지난 17일 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하고 안상훈 국민의힘 의원이 주최한 ‘희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회’에서 조성윤 삼성서울병원 소아청소년과 교수는 "저인산효소증 같은 희귀병은 조기 진단으로 적절히 치료하기만 해도 예후가 ..

문윤희 기자/ 승인 2025.03.17 06:45들끓는 환자들, '형사특례' 도입에 반발 거세져환연, 17일 기자회견 개최…형사처벌 특혜·의료공백 문제점 지적지난해 7월 4일 종로 보신각 앞에서 개최된 '의사 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정 환자촉구대회'에 참석한 환자들이 의료 파업 재발방지법 발의와 의료계의 조속한 복귀를 촉구하고 있는 모습. 정부의 의사인력 증원 정책 원점 복귀와 의료인의 형사 과실을 감형 또는 면제하는 '형사특례' 도입에 대해 환자단체가 반대의 입장을 분명히 하면서 정보의 조속한 시정을 촉구하고 나서 주목된다. 한국백혈병환우회와 GIST환우회를 비롯 10개 환우회가 소속된 한국환자단체연합회는 17일 '의료사고 형사처벌 특례 추진 반대, 의료공백 재발방지와 피해구제 촉구'를 주제로 ..

문윤희 기자/  승인 2025.03.10 05:53“국내 단 2명 있는 선천성단장증후군, 후천성은 산정특례 배제”“먹어도 굶는 병, 보호자가 수액 넣어야 하지만 불법의료행위”“보호자 간병부담 높지만 지원은 전무, 2차 문제로”“치료 위해 집 떠나 대형병원 인근 원룸서 지내는 엄마와 아기들”국내에서 희귀병을 앓는 이들의 삶은 녹록치 않다. 국가가 지원하는 대상에 포함되지 않으면 질환의 무게는 온전히 환자와 그 가족의 몫이 된다. 희귀질환을 앓는 아이를 가진 부모라면 생계 유지의 문제까지 겹친다.그나마 희귀질환을 치료할 수 있는 대형병원이 가까이 있다면 심리적 불안이라도 덜 수 있지만 그 마저도 포함되지 않으면 절박함은 극에 달하게 된다.희귀질환을 앓기에 국가와 사회로부터 더 특별한 보호와 지원을 받아야 하..