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문윤희 기자/ 승인 2023.02.28 06:40 '환자·가족' 항암제 청원 지속 제기…치료제 접근성 요원 '호소' 비라토비·엔코라페닙 급여 상정 청원도 "돈과의 싸움이 아닌 치료에만 매진할 수 있도록…" 항암제 급여 진입을 위한 환자와 환자가족들의 호소가 국민청원동의를 통해 지속적으로 제기되고 있어 주목된다. 올해 초 진행된 유방암치료제 엔허투(성분 트라스투주맙데룩스테칸)와 폐암치료제 타그리소(성분 오시머티닙)가 5만 명의 성원을 채우며 급여를 향한 첫 발을 떼 그 향방에 눈길이 쏠리고 있다. 올해 초부터 시작된 국민동의청원에서 보건의료분야 중 5만 명의 성원을 채운 청원은 두 약제 밖에 없다. 관련해 엔허투는 지난 1월 30일과 지난해 8월 제기된 청원이 성원을 채워 위원회 심의로 넘어간 상태이며 타..

최은택 기자/ 승인 2023.02.22 07:35 환자단체연, 환자샤유팅카페 재개 등 주요사업 10개 확정 영문표기 'K.A.P.O'로 변경...정치행위·겸직제한 정관 개정도 환자가족의 억울함을 호소하고 문제 해결을 위한 지혜를 모으는 소통의 장이었던 한국환자단체연합회의 '환자샤우팅카페'가 다시 돌아온다. 이번 시즌2에서는 투병현장의 목소리를 담아낼 것으로 보인다. 연합회 영문표기와 약칭이 바뀌었고, 정관에는 임원의 정치행위와 겸직을 제한하는 조항이 추가됐다. 연합회는 지난 20일 2023년 정기총회를 열고 이 같이 결정했다. 우선 올해 주요사업으로는 10개 사업이 확정됐다. 환자기본법(환자의 투병 및 권익 증진에 관한 법률) 제정, 환자 중심의 보건의료데이터 보호 및 활용 환경 조성, 환자가 참여하는 ..

문윤희 기자/ 승인 2023.02.20 06:34 문현준 대표, "희귀·난치 연구 위해 슈퍼컴퓨터 도입 필요" "환자에게 각기 맞는 치료제가 다르다. 치료제를 찾는 과정에서 교차투여 기회를 열어주고 완치가 가능한 줄기세포 치료 기회를 좀 확대해 주는 방안이 필요하다." 문현준 크론가족사랑회 대표 크론병은 입에서 항문까지 소화관 전체에 걸쳐 어느 부위에서든지 발생할 수 있는 만성 염증성 장질환이다. 궤양성 대장염과 달리 염증이 장의 모든 층을 침범해 병적인 변화가 연속적이지 않고 드문드문 나타나는 경우가 많다. 때문에 환자들은 예측할 수 없는 면역반응 또는 염증과 사투를 벌여야 한다. 문현준 크론가족사랑회 대표가 지난 17일 뉴스더보이스와 인터뷰에 나선 모습. 그는 인터뷰 당일 새벽에 증상이 악화돼 밤새 ..

최은택 기자/ 승인 2023.02.15 07:37 서영석 의원, 양도승인 절차 폐지 마약류관리법개정안 발의 식약처·환자단체 "이용자 불편 축소...치료권익 강화"...찬성 자가치료 목적으로 수입되는 마약류 의약품 사용 절차를 간소화하는 입법안에 대해 식약당국과 환자단체가 찬성 입장을 냈다. 반대의견이 없어서 입법 가능성이 그만큼 높다는 의미다. 이 같은 사실은 더불어민주당 서영석 의원이 대표발의한 마약류관리법개정안에 대한 국회 보건복지위원회 진선희 수석전문위원의 검토보고서를 통해 확인됐다. 14일 보고서를 보면, 서 의원 개정안은 자가치료용 마약류 양도승인 절차를 폐지하는 내용이 골자다. 현행 법률에 따른 자가치료용 마약류 의약품 구매·취급 절차는 복잡하다. 먼저 환자가 자가치료용 마약류를 사용하려면 식..

뉴스더보이스/ 승인 2023.02.13 06:51 홍준식 서울대학교병원 혈액종양내과 교수 급성백혈병 중 가장 흔한 형태인 급성골수성백혈병(Acute Myeloid Leukemia, AML)은 치료하지 않으면 1년 내 대부분이 사망하는 치명적인 질환이다. 고강도 항암화학요법(항암치료) 만으로도 좋은 결과를 얻는 약 25%의 환자들을 제외하면, 동종조혈모세포이식을 통한 굳히기 치료가 완치를 위한 최선이며 이식 기술의 발전으로 치료 성적이 향상되어 왔다. 그러나 환자의 다수를 차지하는 고령자는 고강도, 집중 항암치료와 동종조혈모세포이식을 견디지 못하므로 저강도 치료만이 가능하고 이로 인해 전체적인 치료 성적은 여전히 좋지 않다. 골수 안의 조혈모세포는 여러 단계를 거쳐 우리 몸을 순환하는 백혈구, 적혈구, 혈..

문윤희 기자/ 승인 2023.02.08 06:21 네번째 국민 청원 끝에 3일 보건복지위 회부 1회 투여 500만원 '부담'…급여 여부에 촉각 유방암 환자들에게 마지막 희망으로 불리는 항암제 엔허투(성분 트라스투주맙데룩스테칸)가 세번째 국민 청원 끝에 국회 보건복지위에 회부되는 결과를 안게 됐다. 지난 3일 국회의안정보시스템은 '유방암 치료제 엔허투의 건강보험 승인 촉구에 관한 청원'에 대해 보건복지위원회 회부됐다고 밝혔다. 이어 국회 역시 지난 6일 보도자료를 통해 해당 청원이 3일 성립요건(공개 이후 30일 이내 5만명 이상 동의)을 채워 소관위원회 및 관련위원회 회부 요건을 충족시켰다고 밝혔다 엔허투는 ADC(항체약물결합체)약물로 다이이찌산쿄·아스트라제네카가 공동 개발한 유방암·위암 신약이다. 높은..

주경준 기자/ 승인 2023.02.01 06:45 오도현 서울대 교수, 연구자 임상부터 3상 개발 과정 소회 서울대병원 오도현 교수 "임핀지가 보여준 담도암의 첫 치료성과가 더 많은 면역관문항암제 도전의 마중물이 되어 환자의 충족되지 못한 의료요구가 해갈되길 희망한다" 임핀지의 글로벌 3상은 이끈 오도현 서울대 교수는 31일 오후 아스트라제네카 마련한 임핀지, 국내 담도암 적응증 승인 기념 기자간담회 자리를 빌어 개발과정, 치료성과를 소개하고 환자들 위한 더 많은 임상개발을 독려했다. 오 교수는 담도암 1차치료 환경에서 젬시타빈·시스플라틴 병용 이외 선택지가 거의없는 10여년간의 정체기를 타계하고 임핀지는 표준요법 대비 1차 평가변수인 전체생존은 물론 무진행생존기간, 객관적반응률 등 뚜렷한 개선 효과를 ..

최은택 기자/ 승인 2023.01.16 07:05 1년 11개월째 방치 법사위에 촉구...해당 법률안 오늘 재논의 예정 환자단체들이 이른바 '중대범죄 의료인 면허취소 법안(의료법개정안(대안))'을 소관 상임위원회 통과 원안대로 신속히 처리하라고 국회 법제사법위원회에 촉구하고 나섰다. 해당 법률안은 2021년 2월 26일 법사위에 상정됐지만 통과되지 못하고 1년 11개월 째 전체회의에 계류된 채로 방치돼 왔는데, 오늘(16일) 열리는 전체회의에서 재논의될 예정이다. 한국백혈병환우회 등 8개 환자단체로 구성된 한국환자단체연합회는 16일 성명을 통해 이 같이 촉구했다. 연합회에 따르면 법사위는 2021년 2월 26일 전체회의를 열어 '금고 이상의 중대범죄를 저지르고 실형·집행유예·선고유예를 받은 의료인(의사·..

문윤희 기자/ 승인 2023.01.16 06:31 김재학 대표 "한국희귀난치질환연합회, 환자들을 위한 단체" “신생아 선별검사 확대·착상 전 유전진단 지원 필요” "한국희귀·난치성질환연합회는 환자들을 위한 단체다. 환자와 그 가족의 삶을 위해 힘이 닿는 데까지 노력하려 한다." -김재학 한국희귀난치질환연합회 회장 한국희귀·난치질환연합회(이하 연합회)를 대표하는 김재학 회장은 샤르코-마리-투스라는 희귀질환을 앓고 있다. 하지 근육이 약화되고 쇠약해지는 유전성 신경병증을 앓던 그는 긴 시간 질병과 싸우며 외로운 시간을 보내야 했다. 그러다 담당 의사의 제안으로 같은 병을 앓는 환우들과 모임을 갖게 됐고 모임이 발전해 현재의 '샤르코 마리 투스 환우회'가 됐다. 환우회 초기 모임은 친목 중심으로 이어지다 '한..

문윤희 기자 승인 2022.12.26 06:16 김한숙 과장, "관련법 미비, 지역사회 접근 한정적" 이현정 연구원, "사회적 인식 개선·통합지지 확대 운영 필요" 김한숙 보건복지부 질병정책과장 암환자의 심리지원을 위해 관련법 개정과 기존 암통합관리 방향 설정을 다시 잡아야 한다는 정부 관계자의 발언이 나와 주목된다. 암 진단에서부터 치료, 수술 등 '의학적 관점'에 초점이 맞춰졌던 암생존자 통합지지 사업을 심리지원과 맞물려 통합 구성해야 한다는 의견이다. 다만 현 시점에서 정책적으로 접근하기에는 한계점이 많아 환자단체와 민간 등 각계 협업을 통해 기반을 다지는 것이 우선적으로 필요하다는 의견이다. 김한숙 보건복지부 질병정책과장은 23일 여의도 국회의원회관 제2세미나실에서 개최된 ‘암 관리 사각지대 체크..