환자세상 165

국민청원 '엔허투' 암질심 상정 '파란불'?

문윤희 기자/ 승인 2023.04.19 06:18 다이이찌산쿄, '재논의' 위한 보완자료 제출 완료 18일 국회 보건복지위 2건 청원심사에도 올라 한국다이이찌산쿄의 유방암치료제 엔허투(성분 트라스투주맙 데룩스테칸)의 신속 급여를 위한 국회 보건복지위 청원심사가 18일 진행된 가운데 이달 말 개최되는 건강보험심사평가원 암질환심의위원회(이하 암질심)에도 오를지 이목이 집중되고 있다. 앞서 엔허투는 지난달 22일 열린 건강심사평가원 암질환심의위원회에 테이블에 올라 '재논의'라는 결정을 받은 바 있다. 당시 회사측은 1인당 연간 투여비용으로 1억 6300만원(병당 240만 2758원)을 표시가로 제시했다. 여기에 환급형 위험분담제를 적용하겠다는 의사를 나타냈으나 '재논의'로 결과를 수용해야 했다. 관련업계에 따..

환자세상 2023.04.19

"급성 악화 반복하는 전신농포건선, '희귀질환' 지정 시급"

문윤희 기자/ 승인 2023.04.17 06:20 "전신농포건선, 산정특례 미지정으로 의료지원 사업에서 배제" "국가 차원 등록 통계 정보 수집해 치료법 개발 정책 수립 근거 만들어야" 김정은 한양대학교병원 피부과 교수(대한건선학회 대외협력이사) "전신농포건선은 급성으로 나타나고 전신 증상과 합병증을 동반할 수 있어 입원 치료가 요구되는 치명적인 질환이지만 산정특례 미지정, 치료제가 없는 현실로 인해 환자들의 고통만 가중되고 있다." 김정은 한양대학교병원 피부과 교수(대한건선학회 대외협력이사) 일반인들에게 잘 알려진 질환인 '건선'. 의학적으로 '판상건선'으로 불리는 건선을 가진 환자들은 병을 가진 이유로 충분히 생활에 어려움을 겪으며 일상에서 오는 모든 불편을 감수하고 살아간다. 판상건선이 전체 건선 ..

환자세상 2023.04.17

“CRPS ‘장애인정기준’ 병의 중증도 반영 못해 환자만 고통”

문윤희 기자/ 승인 2023.04.12 06:11 “시각화·객관화 기준 없어 다수 환자 인정대상서 배제” 한국CRPS환우회(이하 환우회)가 장애 인정 요인으로 지정된 복합부위통증증후군(CRPS)에 대한 객관화된 인정기준 설정 필요성을 역설하고 나서 주목된다. 장애인정 기준이 객관화되지 않아 상당수의 환자들이 장애인정을 받지 못하고 혜택 대상에서 제외되고 있다는 지적이다. 이와함께 정부 주도의 ‘한국형 CRPS 치료 가이드라인’을 대한통증학회 등 전문 의료인 주도로 마련해 환자들의 피해를 줄이는 방향으로 제도 개선에 나서야 한다고 밝혔다. 이용우 한국CRPS환우회 회장은 11일 국회의원회관 제9간담회의실에서 열린 '환자중심 CRPS정책 개발과 시행을 위한 정책토론회‘에서 토론자로 나와 이 같은 견해를 밝혔..

환자세상 2023.04.13

"첨단재생의료, 우리 삶에서 가깝게 쓸 수 있는 기술로 인식돼야"

최은택 기자/ 승인 2023.04.13 06:30 김영학 재생의료과장 "임상연구 다양한 질환으로 확대 필요" 첨단재생의료 제도화 2년, 해외 원정진료는 줄어들었을까? 결론은 코로나19 사태로 해외길이 막혀서 제도영향을 평가하는 건 지금은 의미가 없다. 하지만 코로나 사태가 진정되고 길이 다시 열린만큼 앞으로 어떻게 될 지는 지켜봐야 한다. 그렇다면 해외 원정진료 수요를 국내에서 수용할 수 있는 방안은 뭘까. 보건복지부 김영학 재생의료과장은 12일 전문기자협의회 간담회에서 첨단재생의료 임상연구 활성화와 이를 위한 대상질환 확대 필요성을 강조했다. 김 과장은 "(첨단재생의료) 연구대상이 확대돼야 국민들도 재생의료기술이 일본같은 나라에 가서 시술받는게 아니라 우리 삶에서 가깝게 쓸 기술이라는 인식을 가질 수 ..

환자세상 2023.04.13

"FDA 승인 약제, 국내 신속 도입 절차 필요"

문윤희 기자/ 승인 2023.04.10 06:12 최초 레트증후군치료제 '데이뷰' 등장에 환우회 기대감 고조 "윤 정부, '허가-평가-급여' 제도 첫 사례되길" 여아에게서만 특이적으로 발현되는 희귀질환이 있다. 부모의 사랑을 받으며 건강히 성장하던 아이가 12개월을 기점으로 성장이 지연되거나 퇴행된다. 가족력과 연관된 유전병이 아니기에 부모들은 아이의 변화를 쉽게 감지하지 못한다. 성장 과정에서 자연스레 나타나는 퇴행현상으로 여기다 뒤늦게 병원을 찾아 질환명을 확인하는 순간 절망에 빠지게 된다. 일반인에게는 잘 알려지지 않은 레트증후군(rett syndrome)의 이야기다. 레트증후군은 X염색체와 연관된 질환으로 여아에게서만 발현되며 1~2만 명에서 한 명 꼴로 발생된다. 정상발달을 보이던 아이가 12개..

환자세상 2023.04.10

부작용 피해구제, 징수액 50억원...지출은 22억원에 불과

엄태선 기자/ 승인 2023.04.06 07:13 의약품안전관리원, 지난해 부담금 부과징수 현황 등 공개 의약품 부작용 피해구제제도를 운영하기 위해 제약사가 지난해 납부한 50억원 중 절반도 쓰지 않은 것으로 나타났다. 한국의약품안전관리원이 최근 공개한 피해구제 부담금 부과-징수 현황과 운영 현황에 따르면 이와 같았다. 먼저 부다금 부과대상은 1~2차 합계 750곳의 제약사가 대상이었으며 징수액은 50억650만원이었다. 1차는 372곳서 23억8248만원, 2차는 378곳서 26억2402만원이 부과돼 100% 징수됐다. 징수된 부담금은 절반도 되지 않은 수준에서 보상금으로 지출됐다. 22억2159만원이 지출됐다. 사망일시보상금 14건, 장례비 14건, 장애일시보상금 4건, 진료비 120건 등 총 152건..

환자세상 2023.04.06

"암 생존자 사회복귀 지원위해"...문화이용권 지급 입법 추진

최은택 기자/ 승인 2023.03.30 06:38 김남국 의원, 암관리법개정안 대표발의...내년 1월 시행목표 암 생존자의 건강증진과 사회복귀 지원을 위해 정부와 지방자치단체가 문화이용권을 지급할 수 있도록 근거를 마련하는 입법이 추진된다. 더불어민주당 김남국 의원은 이 같은 내용의 암관리법개정안을 대표 발의했다. 부칙에 명시한 시행일은 내년 1월1일이다. 김 의원에 따르면 보건복지부장관은 현행 법률에 따라 암생존자의 건강증진과 사회복귀를 지원하기 위해 암생존자통합지지사업을 시행하고 있고, 이를 효율적으로 추진하기 위해 국립암센터와 지역암센터를 중앙암생존자통합지지센터와 권역암생존자통합지지센터로 각각 지정해 운영 중이다. 하지만 국가와 암센터가 시행하고 있는 암생존자통합지지사업은 암센터 중심의 프로그램으로..

환자세상 2023.03.30

"여성암, 조기검진+적극적 약물 치료 통해 관리해야"

문윤희 기자/ 승인 2023.03.14 06:51 이상훈 교수, '여성암' 적극적 관리 중요성 강조 한국유방암환우회총연합회, 첫 대면 건강 강좌 개최 국내 최대 유방암 환우회인 한국유방암환우회총연합회(이하 한유총회)가 코로나19로 중단됐던 된 건강 강좌를 4년 만에 대면으로 지난 10일 강남구 소재 하다아트홀에서 개최했다. '난소암 및 여상암의 조기발견과 치료, 관리의 중요성'을 주제로 진행된 이번 강좌에는 이상훈 고려대학교 안안병원 산부인과 교수가 '여성암의 조기발견과 치료의 중요성'에 대해 소개했다. 이 교수는 강연에서 여성에게 발생하는 주요 암으로 유방암, 난소암, 자궁경부암 등의 발병 원인과 진단, 치료법과 신약까지 폭넓은 영역을 환자들의 눈높이에 맞춰 알기 쉽게 설명했다. 이날 강연에서 이 교수..

환자세상 2023.03.14

"지푸라기 잡는 심정으로…" 언론에 문 두드린 환자들

문윤희 기자/ 승인 2023.03.14 06:50 3월 암질심 타그리소 상정 두고 "힘 써달라" 간곡함 전해 "복지부 과장도 한국아스트라제네카 경영진도, 보건복지위원들도 지속적인 노력을 기울이겠다고 약속했다." 5년 동안 급여 문턱에서 고비를 마셔야 했던 한국아스트라제네카의 폐얌치료제 타그리소(성분 오시머티닙)의 1차 급여를 위해 환자들이 직접 언론에 도움을 요청하고 나섰다. 타그리소를 복용하고 있는 환자와 가족들은 지난 13일 '타그리소 급여화를 애타게 기다리는 마음과 고통'이라는 제목의 언론 제보의 글을 각 언론사에 배포하고 오는 22일 열리는 암질환심의위원회에서 통과돼야 한다는 뜻을 전했다. 이들은 타그리소의 1차 급여를 위해 보건복지부 담당 과장과 복지부 보건복지위원회 위원들, 한국아스트라제네카 ..

환자세상 2023.03.14

"1형당뇨병 중증난치질환 인정, 정부 외면 말아야"

문윤희 기자/ 승인 2023.03.06 05:21 한국1형당뇨병환우회, 복지부에 의견서 전달…부처 간 폭탄돌리기 연속혈당측정기·인슐린펌프 등 소모품 일체 환자 부담 '고통' 커 췌장의 베타세포가 파괴돼 인슐린 분비가 되지 않아 고혈당이 되는 질환인 1형 당뇨병은 자가면역질환으로 분류되는 3개의 항체(항랑게르한섬항체, 보체결합성 랑게르한스섬항체, 항랑게르한스섬 세포표면항체)가 혈중에서 발견돼 의학계에서는 자가면역질환으로 분류하고 있다. 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표 일단 환자는 1형 당뇨 진단을 받으면 지속적이고 규칙적이게 인슐린 투여를 해야 하는데 혈당이 너무 낮거나(저혈당) 너무 높아지지 않게(고혈당) 지속적으로 혈당을 측정해야 한다. 그래서 환자들은 적절한 인슐린 투여를 위해 연속혈당측정기와 인슐린..

환자세상 2023.03.06