"5만 성원도 했는데…" 급여 제동 걸린 베스레미·트로델비

•  문윤희 기자/  승인 2025.01.09 06:50

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환우회 "트로델비, 혁신신약인데도 급여 진척없어" 성명
"혼란한 정국에 급여화 무산될까 우려스러워"

지난해 5월 국민동의청원에 올라 5만 성원을 채우고도 국회 회기 만료로 보건복지위원회 상정조차 되지 못했던 진성적혈구증가증치료제 베스레미(성분 로페그인터페론알파-2b, 유전자재조합)와 삼중음성유방암치료제 트로델비(성분 사시투주맙 고비테칸)에 대한 급여 촉구 목소리가 환자단체를 중심으로 또다시 재기되고 있어 주목된다. 

환자단체측은 혼란한 정국 속에 혹여나 약제에 대한 급여가 중단되거나 무산되지 않을까하는 노파심에 각기 입장을 드러내며 조속한 급여를 촉구했다. 

진성적혈구증가증환우모임 대표는 "지난해 2월 국민청원이 성립된 지 벌써 1년이 되어가지만, 여전히 베스레미 급여화에 대한 소식은 들리지 않고 있다"면서 "혼란한 정국 속에 베스레미 급여화가 정부의 우선순위 밖으로 밀려 급여화가 이루어지지 않을까 우려된다"는 입장을 뉴스더보이스에 전했다. 

그는 환자들이 처한 환경을 소개하며 "하이드린으로는 더이상 치료를 받을 수 없어, 질병이 진행되어 합병증, 골수섬유증, 또는 백혈병으로 악화될 위험에 처한 환자들이 많다"면서 "이러한 환자들이 질병의 진행에 대한 공포 속에 벗어날 수 있도록 베스레미의 급여화가 절실하다"고 호소했다. 

박지연 삼중음성유방암환우회 '우리두리구슬하나' 홍보담당 역시 "지난해 국민동의청원 5만명 성원이 된 이후 트로델비의 급여를 기다리던 이두리 대표를 하늘나라로 보내야 했다"면서 "가족에게 경제적 부담을 지울 수 없어 트로델비 급여를 기다리던 이 대표는 끝내 급여라는 결과를 보지 못하고 가게 됐다"고 말했다. 

그러면서 "지난해 삼중음성유방암치료 현실을 알리기 위해 이두리 대표는 국회토론회를 비롯해 해외 환자 행사, 유방암 행사 등 다양한 활동을 벌였지만 트로델비와 키트루다 모두 급여화 되지 못했다"면서 "이두리 대표와 같이 젊은 여성이자 엄마, 딸이자 아내를 더 이상 삼중음성유방암으로 잃지 않도록 치료제 투여의 길을 열어달라"고 호소했다. 

그는 "한국은 선진국이지만, 여전히 돈  때문에 치료제 투여를 받지 못하고 소중한 생명을 잃는 나라이기도 하다"면서 "부디 질환의 특성을 감안해 정부도 제약사도 조속한 트로델비의 급여를 위해 노력해 달라"고 강조했다. 

현재 트로델비는 급여 첫 관문인 약제급여평가위원회 심의를 통과하지 못한 상태다. 환우회는 올해 첫 약평위에 트로델비가 회의 테이블에 오르길 고대하고 있다. 

베스레미 역시 약평위 테이블에 오르지 못한 상태다. 당초 회사측은 약제의 조기 급여를 위해 경평면제 신청을 냈으나 비교약제와의 약가 격차로 노선을 변경해 경제성평가 절차를 다시 밟게 됐다. 이후 두번째 도전 끝에 암질환심의위원회 급여 기준 설정으로 약평위 테이블 입성을 기다리고 있는 상태다. 

다만 베스레미는 심평원이 자료보완을 추가적으로 제기하면서 연초에 열리게 되는 약평위 테이블에는 오리기 힘들 전망이다. 

환우회 관계자는 "환자들에게 혁신적인 신약을 빠르게 공급하겠다는 정부의 말과는 다르게 오히려 신약의 급여진입 속도는 더 느려지는 것 같다"면서 "죽음 앞에서 촌각을 다투는 환자들에게 언제까지 조금만 더 기다리라고 할 것이냐 되묻고 싶다"며 토로했다. 

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