18세미만 희귀질환자 진단·치료비 지원 의무화...정부 입장은?

•  최은택 기자/ 승인 2022.11.08 07:01

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복지부, 양정숙 의원 법안에 '신중검토'...의사단체 "선별적으로"

희귀질환자 중 18세 미만인 환자의 진단비와 치료비를 전액 국가와 지방자치단체에서 지원하도록 근거를 마련하는 입법안에 대해 정부가 부정적인 입장을 내놨다. 의사단체는 법안에 공감을 표하면서도 선별적 지원 필요성을 언급했다.

이 같은 사실은 무소속 양정숙 의원이 대표 발의한 '희귀질환관리법 개정안'에 대한 국회 보건복지위 최선영 전문위원의 검토보고서를 통해 확인됐다.

 

7일 검토보고서를 보면, 현행 법률은 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려해서 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 국민건강증진기금에서 지원할 수 있도록 정하고 있다. 

 

이에 근거해 희귀질환자 중 중위소득 120% 미만인 사람은 요양급여나 의료급여의 본인부담금을 면제받고 있다. 구체적으로 희귀질환자는 희귀질환 산정특례를 적용받아 의료비 본인부담률이 10%로 경감되는데, 희귀질환자 중 중위소득 40% 이하는 의료급여, 40% 초과 50% 이하는 차상위계층 지원, 50% 초과 120% 미만은 희귀질환자지원 사업으로 본인부담금(10%)을 각각 지원받는다.

 

개정안은 이에 더해 희귀질환자가 18세 미만인 경우는 경제적 부담능력에 관계없이 진단비 및 치료비를 전액 지원하도록 근거를 마련하는 내용이다.

 

최 전문위원은 "희귀질환을 조기에 진단할 수 있도록 유도하려는 취지로 희귀질환을 조기에 진단하는 경우, 증상이 발현되기 전이라면 예방적 치료를 실시할 수 있고, 증상이 이미 발현됐더라도 정확한 분자유전학적 진단을 통해 치료 약물을 적절히 선택해 증상 악화를 방지할 수 있을 것으로 기대된다. 참고로 희귀질환 산정특례 등록자 통계에 의하면 희귀질환자 중 18세 미만인 사람은 약 12.1%"라고 했다.

 

최 전문위원은 "다만 18세 미만 희귀질환자가 의료비 전액을 지원받다가 18세가 되면서 의료비를 부담하는 상황이 발생하는데 이러한 결과가 적절한 지, 국민건강보험 요양급여나 의료급여 본인일부부담금 뿐만 아니라 비급여비용까지 환자의 경제적 부담능력에 관계없이 전액 지원하는 것이 재정의 효율성 측면에서 타당한 지 신중하게 논의할 필요가 있다"고 했다.

 

보건복지부와 대한의사협회의 의견도 소개됐다.

 

복지부는 "현행법에 의료비 지원 근거 규정이 있으므로 미성년 지원 등 구체적 규정 신설보다는 예산 또는 건강보험 등을 확대해 추진함이 적절하다. 소득기준에 관계없이 전액 지원하는 것은 자원의 효율적 배분, 환자의 경제적 부담 능력을 고려해 신중 검토가 필요하다"고 했다. 사실상 입법에 반대입장을 내놓은 것이다.

 

의사협회는 "기본적 취지는 매우 바람직하며 찬성하나, 한정된 예산에서 무분별한 지원이 되지 않도록 질환에 따른 진단 또는 치료비에 대한 적정한 지원 기준은 필요하다"고 했다.

 

또 "예산 부족 시 환자의 최소 본인부담, 선별적 비급여 도입 등 보완을 통해 예산의 적정한 집행이 이루어질 수 있도록 신중한 검토가 필요해 보인다"고 했다.

 

한편 이 개정안은 7일 국회 보건복지위원회에 상정돼 법안심사소위원회에 회부됐다.

 

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