- 문윤희 기자/ 승인 2025.04.29 05:53
김태우 교수 "연령병·증상별로 환자 맞춤형 재활치료 시행 필요"
한양태 이사 "마도파 철수로 환자들 치료에 어려움" 호소
그 동안 암 환자와 중중 질환자를 대상으로 제공되던 다학제 의료서비스인 '신경완화의료'를 파킨슨병에 특화시킨 모델로 개발하는 연구가 관련 의료계를 중심으로 진행되고 있는 것으로 나타났다.
이 모델은 파킨슨병 각 기수에 따른 적절한 치료는 물론 환자와 그 가족에게 복지서비스와 심리적 상담을 제공해 삶의질을 유지하는데도 도움이 될 것으로 보인다.
진단에서부터 초중기-후기-말기/임종기까지 각 과정에 필요한 관리를 파킨슨 전문 신경과 의사의 주도 하에 관리하는 시스템으로 환자와 가족에게도 상당한 심리적·경제적 부담이 경감될 것으로 예상된다.
김미경 대한파킨슨병 및 이상운동질환학회 특임이사는 28일 국회의원회관 제4간담회의실에서 진행된 파킨슨질환 극복을 위한 정책간담회에서 '파킨슨신경 완화 치료의 도입 필요성과 과제’를 주제로 한 발표를 통해 "파킨슨병에서의 질병부담은 전이성 암 환자에서의 질병부담과 유사한 정도로 심각하며 장기간의 질병 기간에 따른 보호자의 부담 또한 심각해 '신경완화의료'를 적용해야 할 필요가 있다"며 모델 개발 배경을 소개했다.
대한파킨슨병 및 이상운동질환학회는 파킨슨질환 신경완의료 연구를 위해 환자 보호자, 의사를 대상으로 신경완회지지치료 미충족 수요 조사를 진행 중이다.
파킨슨 질환에 대한 신경완화의료 개념을 확립하는 한편 완효의료팀 모델 확립과 팀 구성원에 대한 교육을 진행한다는 방침이다.
김 교수는 "신경계질환은 완치가 어렵고 질병이 서서히 진행하는 양상을 보여 대부분 장기간의 간호와 돌봄이 필요하다"면서 "그로 인해 환자와 그 가족, 보호자들은 어려움이 크다"고 말했다.
김 교수는 "환자와 가족, 보호자들이 고민하는 의학적, 법적, 경제적, 심리적 문제에 대해 전반적인 정보를 제공할 수 있는 신경완화치료를 한국에 정착시키기 위해 수요 조사를 진행 중에 있다"면서 "연구 이후 파킨슨 질환에 대한 신경완화의료 개념 확립과 완화의료팀 모델 확립, 팀 구성원에 대한 교육도 진행해야 한다"고 말했다.
그는 "운동기능과 인지기능의 퇴행이 모두 관찰되는 파킨슨 질환에 대한 돌봄체계 구축은 고령 인구의 건강관리 체계 구축의 모델로 확장이 가능하다"면서 "초고령 사회에서 한정된 의료 자원의 효율적이고 적절한 분배를 통해 노인의 삶의 질 향상을 도모할 수 있을 것"이라고 연구의 의의를 전했다.
이어 김태우 대한뇌신경재활학회 정책이사는 '파킨슨 환자의 재활치료의 현황과 과제'를 주제로 한 발표에서 파킨슨 환자의 재활치료는 연령별, 진행단계에 따라 관리해야 한다고 역설했다.
그는 "파킨슨질환을 위한 재활은 초기 평가와 재평가를 통해 재활치료 영역과 방법을 결정하고, 재활 목표를 설정해야 한다"면서 "파킨슨병 진단과 진행단계에 따라 개인별 맞춤형 재활치료의 목표를 설정해 시행해야 한다"고 강조했다.
김 교수는 파킨슨을 전문으로 보는 뇌신경재활 의학과 전문의들이 느끼는 문제점으로 △처방할 수 있는 건강보험 재활치료 행위 항목 부족 △퇴행성 질환의 장기처방에 따른 건강보험 삭감 △부도를 비롯한 외래/주간재활치료실의 현실적 운영의 어려움 △파킨슨질환 재활 의뢰가 적고, 너무 늦은 의뢰 등을 꼽았다.
김 교수는 "재활의료를 개선하기 위해서는 파킨슨 재활 치료 필요성에 대한 인식 제고와 수요자 중심의 지원체계가 강화되어야 한다"면서 "질환 초기 외래재활을 적극적으로 시행해 입원요구도를 낮추고, 입원 시기를 늦춰야 한다"고 강조했다.
이어 "재활의학을 적극적으로 시행하려면 서비스 저변을 넓혀야 한다"면서 "복지부 지정 재활의료기관 단위수가제도와 통합재활기능평가를 확대하는 방안도 적극적으로 고려되어야 한다"고 강조했다.
이어진 토론회에서 한양태 대한파킨슨병협회 이사는 "파킨슨병을 통합적을 관리할 수 있는 컨트롤 타워가 필요하다"면서 "환자들이 꾸준히 늘고 있는 파킨슨을 적절히 관리하려면 정부차원에서의 관리가 필요하다"고 강조했다.
한 이사는 또 "마도파 수입 중단 이후 환자들은 수입을 통해 한병단 3만원에 달하는 약제를 사비로 부담해야 한다"면서 "명일제약에서 판매하는 렌도파 역시 수요는 100%지만 공급은 20%밖에 되지 않아 환자들은 치료제가 없는 상황에 놓이게 됐다"고 목소리를 높였다.
그는 또 "마도파는 30년 전에 나온 약으로 그 이후 파킨슨에서 신약은 나오지 않았다"면서 "한국시장에 장점이 없어 다국적제약사 입장에서는 약을 굳이 수입하지 않아되 되는 상황"이라고 강조했다.
그러면서 "마도파를 먹어야 하는 환자들은 많다. 그 시장을 늘려야 약도 들어올 수 있다"면서 "협정을 ㅈ관계자들이 한다. 수요를 늘리는 방안을 마련해야 한다"고 목소리를 높였다.
박동희 복지부 질병정책과 사무관은 "파킨슨 질환에 대해 관심을 가지고 지원을 해 달라는 말에는 공감하고 있다"면서 "약가는 보험약제과에서 담당하고 있어 즉답을 드리기 어렵다"고 답변했다.
고영호 질병관리청 국립보건연구원 뇌질환연구과장은 "질병청은 코호트 연구 기반을 구축하는 등 파킨슨 병과 관련된 연구 인프라 사업과 비대면 운동 중재 프로그램과 모바일 어플리케이션 닥터파킨슨 등을 환자분들에게 제공하기 위해 연구사업을 진행해 왔다"면서 "환자들의 증상을 면밀히 관찰하기 위해 디지털 관리체계를 실행할 수 있도록 연구를 진행 중에 있다"고 말했다.
이날 간담회에 앞서 토론회를 주최한 강선우 더불어민주당 의원은 축사를 통해 "파킨슨 환자분들과 가족 여러분의 삶은 여러모로 정책의 사각지대에 놓여 있는 실정"이라면서 "장애진단 기준 현실화, 요양등급 기준 개편, 재활치료 보험수가 개선, 신경완화치료 도입, 신약 접근성 확대, 파킨슨 전문 요양병원 및 전문병원 설립 등 다양한 요구는 쏟아지지만 이를 담아낼 제대로 된 법이라는 그릇이 부재한 탓"이라고 말했다.
강 의원은 "오늘 마련된 이 공론의 장이 파킨슨 환자분들께서 희망하시는 더 나은 삶을 현실로 만드는 길의 든든한 디딤돌이 되길 바란다"고 전했다.
김미애 국민의힘 의원은 축사를 통해 "파킨슨병은 단순한 개인의 건강 문제가 아니라, 가족과 사회가 함께 짊어져야 할 무게"라면서 "특히 초고령화사회로 접어든 우리나라에서는 매년 환자 수가 빠르게 증가하고 있므며 최근에는 젊은 세대의 발병 사례도 늘어나고 있어 더욱 깊은 관심과 대응이 필요하다"고 강조했다.
이어 "저 역시 국회 복지위 간사로 파킨슨 환자분들의 삶이 실질적으로 나아질 수 있도록 현장의 목소리에 귀를 기울이며, 제도적 뒷받침을 위한 역할에 최선을 다하겠다"면서 "지속적인 관심과 실질적인 정책 변화로 이어지는 뜻 깊은 출발점이 되길 바란다"고 전했다.
조규홍 보건복지부 장관은 지면을 통해 전한 축사에서 "정부는 파킨슨 환자와 가족들의 어려움을 경감할 수 있도록 다양한 정책을 개발하고 추진해 환자 및 가족들이 보다 나은 삶을 누릴 수 있도록 지원을 아끼지 않겠다"고 말했다.
지영미 질병관리청장 역시 지면 축사를 통해 "질병관리청도 피킨슨병에 대한 인식제고를 위한 홍보와 조기진단에 대한 지원, 낙상 예방을 위한 기술 개발 등 다양한 연구 사업, 운동프로그램 이용을 쉽게 하기 위한 저변 확대 등 파킨슨병 환우분들의 필요에 맞는 다양한 지원 방안을 기획하고 준비해 나가겠다"고 밝혔다.
김용덕 대한파킨슨병협회 회장은 "우리나라는 이미 초고령화사회에 접어들었으며, 파킨슨병은 더 이상 일부의 문제가 아니다"면서 "이번 간담회가 일회성 논의에 그치지 않고 환자 중심의 통합적이고 실효성 있는 정책으로 이어지는 첫 걸음이 되기를 기대한다"고 말했다.
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