질병청, '희귀질환 지원 정책협의체' 구성 본격 착수

•  문윤희 기자/  승인 2025.04.23 05:51

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의약품·의료기기 판매·제조업자 대상 유기적 행정 지원 목표
3분기 협의체 위원 구성 마치고 첫 회의 예정

질병관리청이 희귀질환 의약품과 의료기기의 원활한 공급을 위한 협의체 구성에 착수했다. 

협의체는 희귀질환 치료제와 환자들이 사용해야 하는 의료기기 공급을 원활히 하기 위해 관련 제조사 또는 판매자에 대한 행정적 지원을 뒷받침하는데 초점이 맞춰질 예정이다. 

질병청은 22일 '희귀질환관리법 시행령' 일부 개정령안 국무회의 의결에 따라 관계 중앙행정기관 및 유관기관과 환자단체, 의약품 제조사 및 의료기기 업체 등이 참여하는 '희귀질환 지원 정책협의체(이하 협의체)를 구성한다고 밝혔다. 

협의체 위원장은 최종희 만성질환관리과 국장이 맡게 되며, 협의체 위원에는 기획재정부, 농림축산식품부를 비롯해 보건복지부, 식품의약품안전처 등 관계 기관 임직원이 참석할 예정이다. 민간 참여로는 제약바이오협회, 다국적의약품산업협회, 의료기기협회 등 관련 협회와 희귀질환 관련 환자단체, 의약품 및 의료기기 제조·판매업체 등 민간도 포함될 예정이다.  

질병청은 위원회 구성 인원을 10인 이내로 일단 잡아뒀다. 

협의체는 올해 3분기 내 위원 선정이 마무리 되면 첫 회의를 열고 의약품, 의료기기 및 특수식을 생산·판매하는 업체의 지원 방안을 본격적으로 논의할 예정이다. 

협의체 주요 안건은 희귀질환 의약품, 의료기기 및 특수식 생산·판매자에 대한 ▲행정적·재정적 지원 방안 마련 및 점검 사항 ▲희귀질환 지원 현황에 대한 관계기관 간 정보공유 및 활용 등에 관한 사항 ▲협의체의 위원장이 희귀질환의 진단 및 치료에 관한 행정적·재정적 지원의 대상·범위·절차 등이다. 

질병청은 협의체 구성으로 희귀질환 환자의 진단, 치료, 지원 전과정에 대한 관리체계 기반이 마련될 것으로 보고 있다. 

윤봉근 질병청 만성질환관리국 희귀질환관리과 사무관은 "희귀질환은 특성상 질환의 종류는 다양하고 유병 환자가 적어 진단과 의약품 등의 수요가 많지 않아 생산·공급자의 어려움이 많았다"면서 "이들에게 필요한 행정적 수요, 재정적 수요를 지원하는데 초점이 맞춰질 것"이라고 말했다. 

윤 사무관은 "협의체를 통해 민간업체와 환자단체의 의견을 보다 적극적으로 들을 수 있을 것"이라면서 "환자 치료에 도움이 되는 방안들을 마련해 나갈 것"이라고 말했다. 

관련해 지영미 질병관리청장은 “이번 법령 개정으로 희귀질환의 진단과 치료를 위한 의약품, 의료기기 및 특수식을 생산·판매하는 자에 대한 실질적 지원이 강화되기를 기대한다”며 “앞으로도 희귀질환 환자의 진단·치료·지원 전 과정에 대한 관리체계 기반 마련을 위해 관계부처 및 민간 단체와의 협력을 확대해 나가겠다"고 말했다. 

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