문윤희 기자/ 승인 2024.03.04 06:29 권용진 교수, 장애인정 예외 환자에 '중증 희귀질환지원사' 제시 이범희 교수, "희귀난치질환 인정 예외도 산정특례로 커버해야" 강인수 교수, "유전자 검사 대상 질환 확대 필요" 지난달 29일 국회의원회관 제2소회의실에서 개최된 '2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사'에 토론자로 나선 권용진 서울대학교 공공의료센터 교수, 이범희 서울아산병원 유전의학센터 교수, 강인수 차여성의학연구소 대구 산부인과 교수(사진 왼쪽에서 두번째부터) 권용진 서울대학교 공공의료센터 교수가 희귀·난치질환 환자의 지원 확대를 위해 경증과 중증에 초점이 맞춰진 건강보험을 희귀와 난치질환 등 접근성이 낮은 질환으로 문턱을 낮춰야 한다는 의견을 밝혀 주목된다. 이와함께 연구소나 제약기..